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ईबी जागरूकता सप्ताह 2024
यह सप्ताह (25-31 अक्टूबर) #EBAwarenessWeek2024 है, जो जागरूकता बढ़ाने के लिए समर्पित है। अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक आनुवंशिक त्वचा फफोले की स्थिति, एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी).
सबसे गंभीर मामलों में ईबी बहुत स्पष्ट दिखाई दे सकता है और शरीर के कई क्षेत्रों को प्रभावित कर सकता है, हालांकि अन्य मामलों में जैसे कि ईबी सिंप्लेक्स के साथ, (सभी मामलों में से 70%), यह कम दिखाई दे सकता है और शरीर के केवल कुछ क्षेत्रों जैसे पैरों को प्रभावित कर सकता है। हालांकि, हर मामले में, ईबी की वजह से तीव्र पीड़ा और हो सकता है मरीजों की शारीरिक और मानसिक भलाई पर विनाशकारी प्रभावगंभीर मामलों में, ईबी दुखद रूप से घातक हो सकता है।
इस ईबी जागरूकता सप्ताह हमारा ध्यान दोहरा है:
- हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं हमारे कई वर्तमान सदस्य ईबी समुदाय समर्थन, सूचना, संसाधन और सदस्य लाभ तक पहुंच जो उन्हें डीईबीआरए के माध्यम से उपलब्ध हैं
- हम चाहते हैं नए सदस्यों को आकर्षित करें ताकि हम सभी प्रकार के ई.बी. से पीड़ित अधिक से अधिक लोगों को सहायता प्रदान कर सकें।
कृपया हमारा देखें नया 'डेबरा सदस्य बनें' वीडियो नीचे एक उपयोगी अनुस्मारक के रूप में हम आपको और आपके परिवार को क्या पेशकश कर सकते हैं यदि आप ईबी के साथ रहते हैं। भावनात्मक सहारा, अत्यधिक छूट वाले अवकाश गृहों से लेकर जो महत्वपूर्ण राहत के अवसर प्रदान करते हैं, तथा ईबी के साथ बेहतर जीवन जीने में आपकी मदद करने वाली वस्तुओं के लिए अनुदान तक, हम ईबी समुदाय को समर्थन देने के लिए हमेशा यहां मौजूद हैं।
इस ईबी जागरूकता सप्ताह में आप कैसे मदद कर सकते हैं?
नए सदस्य ढूंढने में हमारी सहायता करें
क्या आप ई.बी. से पीड़ित किसी अन्य व्यक्ति को जानते हैं? पहले से DEBRA सदस्य नहीं हैयदि हां, तो कृपया इस वीडियो का साझा करें उनसे बात करें और उन्हें बताएं कि किस तरह से डेबरा उनकी मदद कर सकता है, या फिर उन्हें हमारे बारे में बताएं!
धन्यवाद के एक संकेत के रूप में हम आपको और आपके द्वारा DEBRA सदस्यता के लिए संदर्भित व्यक्ति को एक ड्रॉ में शामिल करेंगे, जहाँ आप निम्नलिखित पुरस्कारों में से एक जीतें:
- £200 डेबरा यूके हॉलिडे होम वाउचर
- £100 का उपहार वाउचर
- बांस मोजे बंडल
नये आवेदक को बस कोड जोड़ना होगा NEW24 और आपका नाम उनकी सदस्यता आवेदन प्रपत्र. पुरस्कार ड्रा के संपूर्ण नियम व शर्तें पढ़ें यहाँ उत्पन्न करें.
सोशल मीडिया पर हमसे जुड़ें
हर दिन, हम अपने सोशल मीडिया अकाउंट पर पोस्ट साझा करेंगे न केवल ई.बी. के बारे में जागरूकता बढ़ाएं, परंतु डेबरा ईबी समुदाय के लिए क्या करता है और हम जो सहायता प्रदान कर सकते हैं। हमारे पोस्ट को शेयर करके फेसबुक, इंस्टाग्राम & लिंक्डइन, आप हमें अधिक से अधिक लोगों तक पहुंचने में मदद कर सकते हैं।
इस ईबी जागरूकता सप्ताह में और क्या देखें?
- मीडिया साक्षात्कार- डेबरा अध्यक्ष, साइमन वेस्टन सी.बी.ई. इसमें डेबरा के सदस्य और राजदूत भी शामिल होंगे, विए पोर्टलैंड ईबी के बारे में बात करते हुए, ईबीएस पर विशेष ध्यान देते हुए, उसके जीवन पर इसका क्या प्रभाव पड़ता है, और अगर श्रोताओं को संदेह है कि उन्हें ईबीएस है तो उन्हें क्या करना चाहिए। इन साक्षात्कारों का उद्देश्य है जनता में ईबीएस के बारे में जागरूकता बढ़ाना, तथा GPS, और करने के लिए ईबीएस से पीड़ित उन लोगों तक पहुंचें जो डेबरा के बारे में नहीं जानते हैं और हमारे द्वारा प्रदान की गई सहायता।
- नई कॉमिक बुक- हम अपने DEBRA सदस्यों के लिए एक बिलकुल नई कॉमिक बुक लॉन्च करने जा रहे हैं। अगले सप्ताह की शुरुआत में हमारे सोशल मीडिया चैनलों पर अधिक जानकारी प्राप्त करें!