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ईबी एक दुर्लभ स्थिति है

ईबी को एक दुर्लभ स्थिति या बीमारी के रूप में वर्गीकृत किया गया है; इसका मतलब है कि 1 लोगों में से 2000 से भी कम (0.05%) लोग इससे प्रभावित होंगे। इसका यह भी मतलब है कि कैंसर या हृदय रोग के लिए समर्पित ईबी शोधकर्ताओं की संख्या काफी कम है। इसका यह भी मतलब है कि एक नए ईबी उपचार में निवेश जो केवल कुछ ही लोगों को लाभ पहुंचा सकता है, दवा कंपनियों के लिए व्यावसायिक रूप से उचित ठहराना कठिन है। 

इन कारणों से ई.बी. जैसी दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित लोगों को इससे बहुत लाभ हो सकता है repurposing मौजूदा उपचार. 

उदाहरण के लिए, कोविड-19 के लिए टीके और उपचारों ने बहुत ज़्यादा मुनाफ़ा कमाया है क्योंकि लाखों लोगों ने उनका इस्तेमाल किया है। किसी नए उपचार को बनाने के लिए पहले से ही बहुत सारा पैसा निवेश करना पड़ता है और दवा कंपनियाँ उस पैसे को बहुत से लोगों द्वारा उपचार का इस्तेमाल करके वापस पाने की योजना बनाती हैं। 

हमारी शोध रणनीति ईबी की स्थिति को एक दुर्लभ स्थिति के रूप में ध्यान में रखा जाता है। ईबी के कारणों को समझना और उन उपचारों को फिर से इस्तेमाल करना जो पहले से ही अन्य समान स्थितियों वाले लोगों द्वारा सुरक्षित रूप से उपयोग में हैं, हमारी रणनीति का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। 

ईबी 6000 से ज़्यादा अलग-अलग दुर्लभ स्थितियों में से एक है जो यू.के. में 1 में से 20 से ज़्यादा लोगों (5%) को प्रभावित करती है। ये अलग-अलग स्थितियाँ दुर्लभ हैं, लेकिन डेबरा यू.के. संगठन का सदस्य है आनुवंशिक गठबंधन जो दुर्लभ परिस्थितियों में रहने वाले लोगों को एक साथ लाता है दुर्लभ रोग यूके उनकी व्यक्तिगत आवाज़ को बढ़ाने की परियोजना। 

डेबरा यूके एक चैरिटी पार्टनर है दुर्लभ क्रांति पत्रिका इसका उद्देश्य दुर्लभ रोग से पीड़ित समुदाय की स्थितियों और दृष्टिकोण में नाटकीय और व्यापक परिवर्तन लाना है। 

RSI यूके दुर्लभ रोग फ्रेमवर्क पूरे ब्रिटेन में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के जीवन में सुधार के लिए एक साझा दृष्टिकोण स्थापित किया। 2022 के दौरान, यूके के 4 देशों में से प्रत्येक ने एक कार्य योजना प्रकाशित की, जिसमें बताया गया कि इन प्राथमिकताओं को कैसे संबोधित किया जाएगा: 

यू.के. में, 3.5 मिलियन से अधिक लोग ऐसी स्थितियों से प्रभावित हैं जिन्हें दुर्लभ माना जाता है और ये जीवन को सीमित करने वाली और जीवन के लिए ख़तरा दोनों हो सकती हैं। ये ज़्यादातर बच्चों को प्रभावित करती हैं और उन्हें और उनके परिवारों को जीवन भर जटिल देखभाल का सामना करना पड़ सकता है जिसका शिक्षा, वित्तीय स्थिरता, गतिशीलता और मानसिक स्वास्थ्य पर बहुत बड़ा असर पड़ता है। यू.के. दुर्लभ रोग रूपरेखा सर्वोत्तम संभव देखभाल प्रदान करने के महत्व को निर्धारित करती है और कार्य योजनाओं द्वारा संबोधित की जाने वाली चार प्राथमिकताओं पर प्रकाश डालती है: 

  1. यह सुनिश्चित करना कि मरीजों को तेजी से सही निदान मिले 
  2. स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के बीच दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ रही है 
  3. देखभाल का बेहतर समन्वय 
  4. विशेषज्ञ देखभाल, उपचार और दवाओं तक पहुंच में सुधार 

यूके रेयर डिजीज फ्रेमवर्क को एक द्वारा समर्थित किया गया था सर्वेक्षण 6000 में दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित 2021 से अधिक लोगों ने अपने अनुभव साझा किए। 

 

छवि क्रेडिट: डार्विन हाइब्रिड ट्यूलिप म्यूटेशन, लेपोरेलो द्वारा। क्रिएटिव कॉमन्स एट्रिब्यूशन-शेयर अलाइक 3.0 अनपोर्टेड लाइसेंस के तहत लाइसेंस प्राप्त।