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ईबी क्लिनिकल परीक्षण कैसे काम करते हैं
ईबी क्लिनिकल परीक्षण से यह साक्ष्य मिलता है कि दर्द और खुजली सहित ईबी के लक्षणों को कम करने के लिए नए या पुनःप्रयोजन उपचार पहले से प्रयोग में आने वाले किसी भी उपचार की तुलना में अधिक सुरक्षित और प्रभावी होंगे।
हम एक अनुपात प्रदान करते हैं हमारे समर्थकों द्वारा जुटाई गई धनराशि उन शोधकर्ताओं के लिए जिनके प्रस्ताव हमारी कठोर आवेदन प्रक्रिया द्वारा स्वीकृत किए जाते हैं, लेकिन हम स्वयं ईबी क्लिनिकल परीक्षण नहीं चलाते हैं और कोई अनुशंसा नहीं कर सकते हैं कि आप इसमें शामिल हों। ईबी क्लिनिकल परीक्षण में शामिल होने का एकमात्र तरीका आपके डॉक्टर या ईबी चिकित्सक के माध्यम से है।
ईबी क्लिनिकल परीक्षणों को अन्य धर्मार्थ संस्थाओं या कंपनियों द्वारा भी वित्त पोषित किया जा सकता है और डेबरा यूके के सदस्य और ईबी के साथ रहने वाले ईबी समुदाय के अन्य सदस्य किसी भी परीक्षण में भाग लेने का विकल्प चुन सकते हैं, जिसके लिए वे पात्र हों।
प्रत्येक ईबी क्लिनिकल परीक्षण के लिए, 'पात्रता मानदंड' की एक सूची होगी जो प्रत्येक परीक्षण के लिए अलग-अलग होगी। इनमें शामिल हो सकते हैं:
- एक निश्चित आयु और लिंग होना
- एक निश्चित, आनुवंशिक रूप से निदान किया गया, ई.बी. का प्रकार या यहां तक कि एक विशिष्ट आनुवंशिक परिवर्तन होना
- किसी विशिष्ट केंद्र या क्लिनिक में जाने में सक्षम होना
- ई.बी. के कुछ लक्षणों की गंभीरता का एक निश्चित स्तर होना
क्लिनिकल ट्रायल में एक निश्चित संख्या में लोगों को भर्ती किया जाता है और एक निश्चित अवधि के लिए उपचार दिया जाता है। अक्सर लोग एक साथ शुरू करने के बजाय अलग-अलग समय पर शामिल होते हैं। इसलिए, एक ट्रायल जिसमें 12 लोगों को 8 सप्ताह तक उपचार दिया जाता है, उसे पूरा करने में सभी को 8 सप्ताह से अधिक समय लग सकता है। प्रायोगिक उपचार समाप्त होने के बाद अक्सर एक अनुवर्ती नियुक्ति होगी।
ईबी क्लिनिकल परीक्षण के अवसरों के बारे में जानने के लिए, कृपया अपने डॉक्टर या ईबी चिकित्सक से बात करें, वे आपके साथ किसी भी मौजूदा अवसर को साझा करने में सक्षम होंगे और यदि आपके लिए कोई उपयुक्त परीक्षण उपलब्ध हो, जिसमें वर्तमान में प्रतिभागियों की भर्ती की जा रही हो, तो वे आपको उसमें शामिल होने में मदद कर सकते हैं।
हो सकता हैe संभावित लाभ लेकिन संभावित जोखिम भी आपको चाहिए में रखना विचार करनासमझना इसमें भाग लेने के लिए सहमत होने से पहले an EB चिकित्सीय परीक्षण or अनुसंधान परियोजना. कृपया आश्वस्त रहें कि आपआप किसी भी समय बिना कोई कारण बताए किसी क्लिनिकल परीक्षण या अनुसंधान परियोजना से हट सकते हैं, चाहे आपने क्या करने पर सहमति व्यक्त की हो, या आपने सहमति प्रपत्र पर हस्ताक्षर किए हों।
कृपया नीचे देखें के कुछ संभावित इससे जुड़े लाभ और जोखिम भाग लेने वाले में नैदानिक परीक्षण।
इसका एक संभावित लाभ यह है कि भाग लेने वाले in एक ईबी चिकित्सीय परीक्षण या अनुसंधान परियोजना हो सकता है कि आप कुछ नया आज़मा सकें जिससे आपके लक्षणों में सुधार हो। हालाँकि, कई परीक्षणों में ऐसे प्रतिभागियों का एक 'नियंत्रण समूह' होगा जिन्हें नया उपचार नहीं मिलता है और यह तुलनात्मक समूह के रूप में कार्य करेगा ताकि यह देखा जा सके कि नया उपचार प्राप्त करने वाले लोगों को वास्तव में लाभ होता है या नहीं। यह भी संभव है कि नया उपचार बिल्कुल भी मदद न करे या मई यहां तक कि बनाना तुंहारे लक्षण बदतर.
आप बिना किसी व्यक्तिगत लाभ के यात्रा करने और अनुसंधान में भाग लेने के लिए अपना समय दे सकते हैं। Tयात्रा और किसी भी आवास लागत को कवर किया जा सकता है द्वारा कंपनी का संचालन परीक्षण, परन्तु आप संभावना हैं सेवा मेरे अपना समय मुफ़्त में दें। इस बात की कोई गारंटी नहीं है किपरीक्षण के परिणाम यह साबित कर देंगे कि एक नया उपचार काम करता है और इसे दूसरों के लिए उपलब्ध कराया जाना चाहिए। Tवह परीक्षण हो सकता है दिखाना कि संभावित उपचार प्रभावी नहीं है। Tयह इसलिए भी मूल्यवान है क्योंकि इससे भविष्य में मरीजों को समय और पैसा बर्बाद करने से बचाया जा सकेगा। नहीं होता है काम तो होगा, लेकिन आपको व्यक्तिगत लाभ नहीं मिलेगा।
By भाग लेने वाले ईबी क्लिनिकल में परीक्षण, yआप मई की आवश्यकता होती है अतिरिक्त मेडिकल नियुक्तियाँ. Yआप अनुभव कर सकते हैं शोध के लिए नमूने देते समय असुविधा या दर्द होना आपके व्यक्तिगत उपचार के लिए आवश्यक से परे है, हालाँकि आदर्श रूप से शोध आपके नियमित दौरों के साथ जोड़ा जाएगा। भागीदारी का मतलब हो सकता है अतिरिक्त विशेषज्ञ स्वास्थ्य पेशेवरों से संपर्क और स्वास्थ्य जांच के अतिरिक्त अवसर।
आपको ऐसा लग सकता है कि अपने अनुभव साझा करने के लिए कहने पर, या आपके बच्चे के अनुभव ई.बी. के साथ जीने का अनुभव आपके मन में उदासी या चिंता की भावनाएँ लाता है। हालाँकि, याद रखेंou (या आपके बच्चे) किसी भी प्रकार से बाध्य नहीं हैं ईबी क्लिनिकल परीक्षण में अपनी भागीदारी पूरी करें or अनुसंधान परियोजना; इसलिए आप आपके द्वारा सहमति प्रपत्र पर हस्ताक्षर करने के बाद भी, बिना कोई कारण बताए किसी भी समय वापस लिया जा सकता है।
ईबी क्लिनिकल परीक्षणों में भाग लेने के अलावा, गैर-क्लिनिकल अनुसंधान में शामिल होने के कई अन्य अवसर भी हैं, जहां आप ईबी के साथ रहने के अपने अनुभवों को साझा कर सकते हैं, जिससे शोधकर्ताओं को इस स्थिति को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिलेगी।
गैर-नैदानिक ईबी अनुसंधान और पीपीआईई (रोगी और सार्वजनिक भागीदारी और जुड़ाव) परियोजनाओं में भाग लेने के वर्तमान अवसरों के बारे में अधिक जानने के लिए, जिसमें सर्वेक्षण, प्रश्नावली और कार्यशालाएं शामिल हो सकती हैं, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ। शामिल हो जाओ पेज.
आपको इन अवसरों के बारे में अपने डॉक्टर या ईबी क्लिनिशियन से बात करने की आवश्यकता नहीं है, आप बस शोधकर्ताओं द्वारा दी गई सूचना पत्रक को पढ़ सकते हैं और चुन सकते हैं कि इसमें शामिल होना है या नहीं।