डेबरा एप्लिकेशन क्लीनिक

ये अनौपचारिक, ऑनलाइन बैठकें हैं, जिनमें फंडिंग के लिए आवेदन करने से पहले DEBRA के सदस्य और EB शोधकर्ता एक साथ आते हैं, ताकि शोध प्रस्तावों पर चर्चा की जा सके और उन्हें एक साथ आकार दिया जा सके।

सदस्यों के लिए, यह पाइपलाइन में ईबी अनुसंधान के करीब जाने, अनुसंधान के बारे में अपने प्रश्न स्वयं शोधकर्ताओं से पूछने और उनकी परियोजनाओं को आकार देने में मदद करने का अवसर है।

शोधकर्ताओं के लिए, यह आपके शोध प्रस्ताव को प्रस्तुत करने के लिए तैयार करते समय जनता/रोगी की भागीदारी (पीपीआई) का एक बेहतरीन अवसर है। आप ईबी से सीधे प्रभावित लोगों से अपने शोध डिज़ाइन के विशिष्ट तत्वों के बारे में प्रश्न पूछ सकते हैं और अपने प्रस्ताव के 'सार' और 'ईबी के लिए मूल्य' अनुभागों की पठनीयता पर प्रतिक्रिया प्राप्त कर सकते हैं, जिसकी हमारे सदस्यों द्वारा समीक्षा की जाएगी।

सदस्य और शोधकर्ता DEBRA आवेदन क्लिनिक में भाग लेने के लिए पहले से पंजीकरण कराते हैं। हम शोधकर्ताओं से क्लिनिक से पहले अपने "सार" का एक मसौदा संस्करण, जो उनके शोध परियोजना का एक संक्षिप्त विवरण है, जो गैर-वैज्ञानिक शब्दों में लिखा गया हो, सदस्यों के पढ़ने के लिए उपलब्ध कराने का अनुरोध करेंगे। हम इसे गोपनीय मानेंगे और केवल आवेदन क्लिनिक में भाग लेने वाले सदस्यों के साथ ही साझा करेंगे।

आवेदन क्लिनिक के दौरान, प्रत्येक शोधकर्ता को अपने शोध प्रस्ताव के सार या अन्य तत्वों पर प्रतिक्रिया प्राप्त करने के लिए सदस्यों के साथ 20 मिनट का समय मिलेगा। सदस्य शोधकर्ताओं से उनके प्रस्ताव के बारे में प्रश्न पूछ सकते हैं और ईबी के अपने अनुभव साझा कर सकते हैं।

अधिक जानकारी के लिए, हमारे समाचार लेख पढ़ें 2025 आवेदन क्लिनिक और हमारे पहला एप्लिकेशन क्लिनिक 2024 में सदस्य और शोधकर्ता उपस्थित लोगों से फीडबैक सहित।

हमारा अगला आवेदन क्लिनिक 12 फरवरी 2026 को शाम 6:30 बजे होगा। आप यहां पंजीकरण कर सकते हैं। 

सदस्यों और शोधकर्ताओं के नामांकन के बाद, डेबरा बैठक का संचालन करेगा और एजेंडे की पुष्टि करेगा। हम जानकारी साझा करके और सत्र के लिए प्रत्येक शोधकर्ता के उद्देश्यों को स्पष्ट करके, शोधकर्ताओं और सदस्यों दोनों को सत्र का अधिकतम लाभ उठाने में सहायता करेंगे।

हम सभी एक ऐसी दुनिया के लिए अपने दृष्टिकोण में एकजुट हैं जहाँ कोई भी ई.बी. से पीड़ित न हो। इसे प्राप्त करने के लिए, ई.बी. पर शोध को ई.बी. समुदाय की आवश्यकताओं के साथ संरेखित किया जाना चाहिए, जिसमें डिजाइन चरण से लेकर आगे तक शोध में अनुभव रखने वाले लोगों को शामिल किया जाना चाहिए।

डेबरा की अनुदान स्वीकृति प्रक्रिया शोधकर्ताओं से यह दिखाने के लिए कहती है कि उन्होंने अपने प्रोजेक्ट डिज़ाइन में पीपीआई को कैसे शामिल किया है। हमारे सदस्य हमारे न्यासी बोर्ड द्वारा अंतिम वित्तपोषण निर्णय लेने से पहले सभी अनुदान प्रस्तावों की समीक्षा और मूल्यांकन करते हैं। इसलिए, गैर-वैज्ञानिक दर्शकों को स्पष्ट रूप से यह समझाना कि आपकी परियोजना क्या है और यह ईबी समुदाय के लिए कैसे मूल्यवर्धन करेगी, वास्तव में लाभदायक हो सकता है।

ईबी शोधकर्ता और चिकित्सक, डॉ सु ल्विन ने अपने शोध डिजाइन में पीपीआई इनपुट के लिए डेबरा के साथ काम किया, और कहा:

'डेबरा रोगी पैनल के साथ काम करने का मेरा पहला अनुभव अविश्वसनीय रूप से सकारात्मक और मददगार रहा है। मैं ऐसे अध्ययनों को डिजाइन करने पर काम करता हूं, जिनमें कभी-कभी ईबी से पीड़ित लोगों के लिए आक्रामक प्रक्रियाएं शामिल होती हैं। ईबी का अनुभव कर चुके लोगों के साथ इन पहलुओं पर चर्चा करके, मैं यह समझने में सक्षम था कि अध्ययन के कौन से हिस्से प्रासंगिक थे या नहीं; और किस प्रकार की और कितनी प्रक्रियाएं उनके लिए स्वीकार्य थीं। ये विवरण मेडिकल रिसर्च काउंसिल क्लिनिशियन साइंटिस्ट फेलोशिप के लिए आर्ट-ईबी परियोजना पर मेरे हालिया प्रमुख अनुदान आवेदन को आकार देने में बिल्कुल महत्वपूर्ण थे। मैं ईबी रोगी पैनल की बैठकों को व्यवस्थित करने में मदद करने के लिए डेबरा यूके का बहुत आभारी हूं, और मेरे आवेदन को आकार देने में मदद करने के लिए पैनल का भी।' - डॉ सु ल्विन