हमारी शोध रणनीति
DEBRA ब्रिटेन का सबसे बड़ा फंडर है एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) शोध करना। हमने £22 मिलियन से अधिक का निवेश किया है और ईबी के बारे में अब तक जो कुछ भी ज्ञात है, उसे स्थापित करने के लिए अग्रणी अनुसंधान और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर काम करने के लिए वित्त पोषण के माध्यम से जिम्मेदार रहे हैं।
यह हमारी पहली शोध रणनीति है जो ईबी के साथ रहने वाले लोगों के लिए प्रभाव और महत्वपूर्ण बातों पर ध्यान केंद्रित करती है। हमारी महत्वाकांक्षा ईबी के दिन-प्रतिदिन के प्रभाव को कम करने के लिए उपचारों को खोजना और उन्हें वित्तपोषित करना है, और ईबी को खत्म करने के लिए इलाज करना है।
हमारी नई रणनीति अनुवाद संबंधी अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करते हुए रोगी के परिणामों को सामने और केंद्र में रखती है, जिसका आज ईबी वाले लोगों पर सकारात्मक प्रभाव पड़ेगा। हम दुनिया भर में उच्चतम गुणवत्ता वाले विज्ञान को वित्तपोषित करेंगे जिसमें ईबी रोगियों को लाभ पहुंचाने की क्षमता है।
हमारी चार व्यापक अनुसंधान प्राथमिकताएँ वे हैं जिनके द्वारा हम ईबी के साथ रहने वाले लोगों के लिए आउटपुट देने की सबसे अधिक संभावना रखते हैं। वे हैं:
- में निवेश दवा का पुनः उपयोग और उपचार खोजने में तेजी लाने के लिए दवा खोज कार्यक्रम विकसित करें।
- रोगी-केंद्रित अनुसंधान विषयों में निवेश बढ़ाएँ।
- ईबी के कारणों और प्रगति तथा प्रतिरक्षा प्रणाली की भूमिका को बेहतर ढंग से समझने के लिए निवेश करना जारी रखें।
- ईबी शोधकर्ताओं की अगली पीढ़ी में भारी निवेश करें।
हम वैज्ञानिक समुदाय, फंडर्स और हमारे उद्योग भागीदारों से ईबी अनुसंधान नवाचार में तेजी लाने के लिए इस यात्रा में आने और हमारे साथ जुड़ने का आह्वान कर रहे हैं।
अनुप्रयोगों ईबी से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए प्रतिबद्ध सभी विषयों से स्वागत है.
DEBRA किस प्रकार के अनुसंधान को निधि देता है?
To निर्णय लें कि कौन सी अनुसंधान परियोजनाओं को DEBRA UK द्वारा वित्त पोषित किया जाना चाहिए, हमारे पास चार क्षेत्र हैं जिनके बारे में हमें लगता है कि EB से पीड़ित परिवारों की मदद करने की सबसे अधिक संभावना होगी।
हमारे द्वारा संचालित ईबी अनुसंधान परियोजनाओं के बारे में पढ़ें वर्तमान में वित्त पोषण.
जिन उपचारों को पहले से ही सुरक्षित और अन्य स्थितियों के लक्षणों को कम करने वाला दिखाया गया है, उनका परीक्षण ईबी लक्षणों पर किया जा सकता है।
ईबी, एक्जिमा, सोरायसिस, त्वचा कैंसर या अन्य त्वचा स्थितियों पर शोध से ईबी के लक्षणों को धीमा करने, रोकने और/या उलटने के लिए उपचार खोजने में मदद मिल सकती है।
हमारा शरीर एक साथ काम करने वाले विभिन्न प्रोटीनों से बना है। इस पर निर्भर करते हुए कि कौन सा व्यक्तिगत प्रोटीन टूटा हुआ है, और यह कितना टूटा हुआ है, हमें अलग-अलग लक्षणों के साथ एक अलग प्रकार का ईबी मिलता है।
- त्वचा के लक्षणों में दर्दनाक छाले शामिल हैं जो चलने/गतिशीलता को प्रभावित कर सकते हैं और संक्रमण, घाव, त्वचा और नाखूनों का मोटा होना, पैर की उंगलियों/उंगलियों का आपस में जुड़ना और बालों के झड़ने का कारण बन सकते हैं।
- त्वचा कैंसर होने की संभावना (स्क्वैमस सेल कार्सिनोमा, SCC) के साथ कुछ लोगों के लिए बढ़ा दिया गया है डिस्ट्रोफिक ईबी.
- आंखों की सतह प्रभावित हो सकती है जिससे आंखों में दर्द/शुष्कता और दृष्टि की हानि हो सकती है।
- छाले से मुंह, गले और नाक की परत प्रभावित हो सकती है, जिससे चबाने, निगलने और बोलने में कठिनाई हो सकती है, जिससे कुपोषण, एनीमिया, विकास में देरी और सांस लेने में कठिनाई हो सकती है।
- दांतों का इनेमल उम्मीद के मुताबिक नहीं बन पाता है और मुंह के अंदर छाले से होने वाले दर्द के कारण दांतों को प्रभावी ढंग से साफ करना मुश्किल हो सकता है।
- दर्द और खुजली प्रमुख लक्षण हैं.
ईबी के कारणों और समय के साथ इसके खराब या बेहतर होने के कारणों पर शोध करना।
कोशिकाओं और प्रोटीन के संदर्भ में ईबी लक्षणों के कारणों को समझने से भविष्य के शोधकर्ताओं को नई दवाओं और उपचारों के बारे में अच्छे विकल्प चुनने में मदद मिलेगी।
हमें ईबी के बारे में जानने के लिए सर्वश्रेष्ठ शोधकर्ताओं की आवश्यकता है और उनके पास शोध करने का अवसर है जो हमें ईबी से लड़ने में मदद करेगा।