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ईबी रोगियों के लिए आपातकालीन सूचना
यह पृष्ठ आवश्यक संपर्क जानकारी साझा करता है, जिसकी आपको आवश्यकता होगी यदि आप एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी), या गैर-ईबी संबंधित चिकित्सा आपातकाल में हैं, साथ ही महत्वपूर्ण ईबी जानकारी जो गैर-ईबी विशेषज्ञ स्वास्थ्य पेशेवरों को आपका इलाज करते समय पता होनी चाहिए।
ईबी तत्काल और आपातकालीन संपर्क और समर्थन
मेडिकल इमरजेंसी में (यदि आप गंभीर रूप से बीमार हैं, घायल हैं, या आपकी जान को खतरा है) हमेशा 999 पर कॉल करें या अपने नजदीकी दुर्घटना एवं आपातकालीन (A&E) विभाग में जाएँ। आपका निकटतम A&E विभाग कृपया एनएचएस वेबसाइट पर जाएं।
तत्काल स्वास्थ्य सेवा
तत्काल स्वास्थ्य सेवा के लिए - ईबी या गैर-ईबी से संबंधित - 111 डायल करें या अपने स्थानीय जीपी से संपर्क करें। यदि आपके पास उनका संपर्क विवरण नहीं है, तो कृपया जाएँ एनएचएस वेबसाइट.
चिकित्सा सूचना कार्ड
चूँकि ईबी एक ऐसी दुर्लभ स्थिति है, इसलिए इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि आपका इलाज करने वाले चिकित्सक या जीपी ने इसके बारे में सुना होगा या इसे समझा होगा। उन्हें अतिरिक्त विशेषज्ञ ईबी जानकारी और सलाह की आवश्यकता हो सकती है, और वे ऑन-कॉल त्वचा विशेषज्ञ या विशेषज्ञ ईबी स्वास्थ्य सेवा टीम के किसी सदस्य से संपर्क करना चाह सकते हैं।
यह सुनिश्चित करने के लिए कि उनके पास सही जानकारी और संपर्क विवरण है, हम अनुशंसा करते हैं कि आप हमेशा किसी स्वास्थ्य सेवा पेशेवर से बात करते समय यह उल्लेख करें कि आपको ई.बी. है, भले ही आप जिस कारण से उनसे मिल रहे हैं वह सीधे आपके ई.बी. से संबंधित न हो। इससे यह सुनिश्चित करने में मदद मिलेगी कि वे और उनकी टीम आवश्यक छूट देती है, जैसे, चिपचिपे प्लास्टर से बचना, आपको स्थानांतरित करते समय फिसलने से बचना, किसी भी कपड़े को उतारते समय सावधानी बरतना आदि।
हम यह भी अनुशंसा करते हैं कि आप हमेशा अपना 'मेरे पास ईबी है' कार्ड दिखाएं।
यदि आपके पास कार्ड नहीं है या आप लगेज टैग संस्करण चाहते हैं, तो आप कार्ड का अनुरोध कर सकते हैं DEBRA UK सदस्यता टीम से संपर्क करना.
वैकल्पिक रूप से, आप नीचे दिए गए प्रासंगिक कार्ड को डाउनलोड कर सकते हैं और इसे प्रिंट कर सकते हैं या अपने फोन पर छवि के रूप में सहेज सकते हैं। कृपया उस ईबी हेल्थकेयर सेंटर से संबंधित कार्ड चुनें जिसके अंतर्गत आप हैं। यदि आप किसी क्षेत्रीय ईबी हेल्थकेयर टीम या अन्य स्थानीय हेल्थकेयर सेवा की देखरेख में हैं, तो आप रिक्त संस्करण पर प्रासंगिक विवरण भर सकते हैं।
आपातकालीन स्थिति के लिए अपना कार्ड प्रिंट करें या अपने फोन पर सेव करें
"मेरे पास 'मुझे ईबी है' कार्ड भेजने के लिए धन्यवाद। जब मैंने हाल ही में एक मेडिकल अपॉइंटमेंट पर इसे दिखाया, तो उन्होंने मेरे ईबी को गंभीरता से लिया। मेरे पूरे जीवन में ऐसा पहली बार हुआ है।"
अभी
कृपया याद रखें कि डेबरा ईबी सामुदायिक सहायता टीम गैर-चिकित्सीय सहायता के लिए तथा आपको उपयुक्त स्वास्थ्य सेवाओं के बारे में मार्गदर्शन करने के लिए सोमवार से शुक्रवार सुबह 9 बजे से शाम 5 बजे तक उपलब्ध है।
ईबी विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाएं
चार एनएचएस ईबी हेल्थकेयर उत्कृष्टता केंद्रों और स्कॉटिश ईबी सेवा के लिए अधिक जानकारी और संपर्क विवरण के लिए, कृपया हमारे पेज पर जाएं ईबी विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा.
यदि आप अधिक जानकारी चाहते हैं, या ईबी विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा केंद्र के लिए रेफरल के साथ सहायता चाहते हैं, तो कृपया हमारे संपर्क करें ईबी सामुदायिक सहायता टीम.
स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए ईबी रोगी प्रबंधन
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