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रिसेसिव डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (आरडीईबी) से पीड़ित इस्ला, अपने कुत्ते के साथ खेल रही हैं। रिसेसिव डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (आरडीईबी) से पीड़ित इस्ला, अपने कुत्ते के साथ खेल रही हैं।

हम ब्रिटेन में किसी भी प्रकार की वंशानुगत या अर्जित ई.बी. से पीड़ित लोगों के लिए रोगी सहायता संगठन हैं।  

हम ई.बी. से पीड़ित या इससे सीधे प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध हैं तथा जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने के लिए अनेक प्रकार की सेवाएं और ई.बी. सामुदायिक सहायता प्रदान करते हैं, चाहे आप डेबरा के सदस्य हों या नहीं।

हालांकि, एक सदस्य के रूप में हमसे जुड़कर आपको ईबी समर्थन नेटवर्क तक पहुंच प्राप्त होगी, जहां आपको फोन पर, वर्चुअल रूप से और व्यक्तिगत रूप से जानकारी और समर्थन मिलेगा, और अन्य बेहतरीन लाभों तक पहुंच प्राप्त होगी, जिसमें डीईबीआरए यूके के विशेष आयोजन शामिल हैं, जहां आप ईबी समुदाय के अन्य सदस्यों से जुड़ सकते हैं, छुट्टियों में छूट पा सकते हैं, वकालत कर सकते हैं और विशेषज्ञ वित्तीय जानकारी, समर्थन और अनुदान प्राप्त कर सकते हैं।

 

"डेबरा हमारे लिए बहुत मायने रखती है। उन्होंने कई तरीकों से हमारी मदद की है। जब भी मुझे कोई समस्या होती है, तो हमारा सामुदायिक सहायता प्रबंधक विशेषज्ञ सलाह, भावनात्मक समर्थन और उपयोगी व्यावहारिक और वित्तीय जानकारी प्रदान करता है जो अन्यथा हमें नहीं मिल पाती।"

डेबरा सदस्य

सदस्यता आपको एक आवाज और अवसर प्रदान करती है कि आप चैरिटी के कार्यों को आकार दे सकें; जिन शोध परियोजनाओं में हम निवेश करते हैं, तथा सम्पूर्ण ईबी समुदाय के लिए जो सेवाएं हम प्रदान करते हैं।  

आपके लिए मौजूद रहने के साथ-साथ हमें आपके समर्थन की भी आवश्यकता है। सदस्य बनकर आप एक बदलाव लाएंगे क्योंकि हमारे पास जितने अधिक सदस्य होंगे, हमारे पास उतना ही अधिक डेटा होगा, जो हमारे ईबी शोध कार्यक्रम का समर्थन करने के लिए महत्वपूर्ण है, और अधिक सदस्यों के साथ हमारे पास सरकार, एनएचएस और अन्य संगठनों से पूरे ईबी समुदाय के लाभ के लिए सेवाओं को बेहतर बनाने के लिए आवश्यक समर्थन के लिए लॉबी करने में मदद करने के लिए एक जोरदार सामूहिक आवाज होगी। 

तो वास्तव में वहाँ नहीं है सदस्य न बनने का कोई कारण नहीं है। नहीं होता है आपको कुछ भी खर्च करना पड़ सकता है और आप कर सकते हैं कुछ ही मिनटों में शामिल होने के लिए आवेदन करें।

आपको कभी भी इसकी आवश्यकता नहीं पड़ सकती us, लेकिन जब आप ऐसा करेंगे तो हम आपके लिए यहाँ हैं, और सदस्य बनकर आप यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं कि अन्य लोग जो इस बीमारी से पीड़ित हैं या इससे सीधे प्रभावित हैं किसी भी प्रकार का ईबी, उन्हें आवश्यक सहायता मिले।

 

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