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डेबरा यूके के बारे में - अग्रणी ईबी चैरिटी
हम कौन हैं
हम एक यूके ईबी चैरिटी हैं; एक राष्ट्रीय चिकित्सा अनुसंधान चैरिटी और रोगी सहायता संगठन जो यूके में ईबी के वंशानुगत रूप के साथ रहने वाले किसी भी व्यक्ति, उनके परिवार के सदस्यों, देखभाल करने वालों, साथ ही स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और शोधकर्ताओं के लिए विशेषज्ञता रखता है। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी).
हम अधिग्रहित ईबी (अधिग्रहित ई.बी.), जिसे एपिडर्मोलिसिस बुलोसा एक्क्विसिटा (ई.बी.ए.) के नाम से जाना जाता है, से पीड़ित लोगों के लिए सामुदायिक सहायता सेवाएं भी प्रदान करते हैं।
इस चैरिटी की स्थापना 1978 में फिलिस हिल्टन द्वारा की गई थी, जिनकी बेटी डेबरा ई.बी. से पीड़ित थी, तथा यह विश्व की पहली ई.बी. रोगी सहायता संस्था थी।
डेबरा यूके ने डेबरा इंटरनेशनल की स्थापना की, जो अब 50 से अधिक कंपनियों के वैश्विक नेटवर्क को स्थापित करने और समर्थन देने के लिए स्वतंत्र रूप से काम करता है। डेबरा रोगी सहायता संगठन.
यू.के. में हम ई.बी. रोगी सहायता संगठन हैं, जिसके लगभग 4,000 सदस्य हैं। हर साल, हमारे 600 से ज़्यादा सदस्य हमारे माध्यम से सहायता प्राप्त करते हैं ईबी सामुदायिक सहायता टीम.
2023 में हमने लगभग £3.5m का निवेश किया ईबी अनुसंधान, ईबी सामुदायिक देखभाल और सहायता, और ईबी विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाहमने यह सुनिश्चित करने के लिए भी लगभग 1 मिलियन पाउंड खर्च किए कि ब्रिटेन में अधिक से अधिक लोग ईबी के बारे में जागरूक हों तथा उन्हें पता हो कि हम एक चैरिटी के रूप में क्या करते हैं।
अधिक जागरूकता के साथ हम और अधिक समर्थन प्राप्त करने की आशा करते हैं, क्योंकि हमें ऐसे विश्व के निर्माण के लिए अधिक से अधिक लोगों की आवश्यकता है, जहां कोई भी व्यक्ति ई.बी. से पीड़ित न हो।
हम अपने सहकर्मियों और स्वयंसेवकों के समर्थन पर भरोसा करने में सक्षम होने के लिए अविश्वसनीय रूप से आभारी हैं जो हमें चलाने में मदद करते हैं चैरिटी दुकानों का हमारा नेटवर्कहमारी अन्य धन उगाही गतिविधियों के साथ, वे राजस्व प्रदान करते हैं जो हमें आज के लिए ईबी सामुदायिक देखभाल और सहायता सेवाएं प्रदान करने और भविष्य के लिए सभी प्रकार के ईबी के लिए प्रभावी ईबी उपचारों पर महत्वपूर्ण शोध करने में सक्षम बनाता है।
हम क्या करते हैं
डेबरा यूके सभी प्रकार के वंशानुगत और अधिग्रहित ईबी से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सामुदायिक देखभाल और सहायता सेवाएं प्रदान करने के लिए मौजूद है। हम सभी प्रकार के वंशानुगत ईबी के लिए प्रभावी उपचार खोजने के लिए अग्रणी अनुसंधान को भी वित्तपोषित करते हैं।
प्रथम ईबी जीन की खोज से लेकर जीन थेरेपी और औषधि पुनर्प्रयोजन में प्रथम नैदानिक परीक्षणों के वित्तपोषण तक, हमने वैश्विक स्तर पर ईबी अनुसंधान में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है और ईबी के निदान, उपचार और दैनिक प्रबंधन को आगे बढ़ाने में महत्वपूर्ण प्रगति करने के लिए जिम्मेदार रहे हैं।
हम यह सुनिश्चित करने के लिए प्रतिबद्ध हैं कि ब्रिटेन में ई.बी. से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति, उनके परिवारों और देखभाल करने वालों को आवश्यक महत्वपूर्ण और व्यापक सहायता मिले।
हम एनएचएस के साथ साझेदारी करके उन्नत ईबी स्वास्थ्य सेवा प्रदान करते हैं, जो सभी प्रकार के ईबी से पीड़ित लोगों के लिए महत्वपूर्ण है।
ब्रिटेन में चार निर्दिष्ट ईबी स्वास्थ्य सेवा उत्कृष्टता केंद्र और स्कॉटिश ईबी सेवा हैं जो विशेषज्ञ ईबी स्वास्थ्य सेवा और सहायता प्रदान करते हैं, साथ ही अन्य अस्पताल स्थान और क्लीनिक भी हैं जिनका लक्ष्य अधिक स्थानीय ईबी सेवाएं प्रदान करना है।
हम नई पहलों को अपनाने के लिए प्रोत्साहित करते हैं और एनएचएस को अपने ईबी रोगियों के लिए देखभाल प्रदान करने की जिम्मेदारी है, ऐसी सेवाओं को बढ़ाने के लिए धन मुहैया कराते हैं। इसमें ईबी नर्स और आहार विशेषज्ञ जैसे विशेषज्ञ संसाधन शामिल हैं।
हम परामर्श और मानसिक स्वास्थ्य कल्याण सेवाएं प्रदान करने, ईबी प्रशिक्षण को वित्तपोषित करने और विकास करने के लिए अन्य संगठनों के साथ भी साझेदारी करते हैं स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए सर्वोत्तम अभ्यास दिशानिर्देश उन्हें यह समझने में मदद करना कि सभी प्रकार के ई.बी. के रोगियों का इलाज कैसे किया जाए।
रोगी-केंद्रित ईबी स्वास्थ्य सेवा की ओर हमारी यात्रा
साथ ही, अग्रणी अनुसंधान के माध्यम से ईबी के बारे में जो कुछ भी अब ज्ञात है, उसे स्थापित करना और पहला ईबी चालू करना नशीली दवाओं का पुनर्प्रयोजन क्लिनिकल परीक्षण के अलावा, हमने यह सुनिश्चित करने में भी अग्रणी भूमिका निभाई है कि सभी प्रकार के ई.बी. से पीड़ित लोगों को विश्व की अग्रणी विशेषज्ञ ई.बी. स्वास्थ्य सेवा और सामुदायिक सहायता सेवाओं तक पहुंच प्राप्त हो।
इनमें से कुछ के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें हमारी यात्रा के प्रमुख पड़ाव रोगी-केंद्रित ईबी स्वास्थ्य सेवा और सामुदायिक सहायता प्रदान करना।
हमारे ईबी सामुदायिक सहायता टीम सभी प्रकार के ईबी से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने के लिए ईबी समुदाय, स्वास्थ्य सेवा और अन्य पेशेवरों के साथ काम करता है।
टीम ई.बी. से पीड़ित व्यक्ति को जीवन के प्रत्येक चरण में समर्थन, वकालत, सूचना और व्यावहारिक मदद प्रदान करती है।
RSI सदस्यता और सहभागिता टीम हम सदस्यों के साथ मिलकर काम करते हैं ताकि सहभागिता और भागीदारी के अवसरों को अधिकतम किया जा सके, यह सुनिश्चित करते हुए कि हमारे सदस्यों की आवश्यकताएं हमारी सोच के केंद्र में हों और हम पूरे यूके ईबी समुदाय के लिए जो सेवाएं प्रदान करते हैं, उन्हें मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।
हमारी सदस्यता योजना में निम्नलिखित अवसर शामिल हैं रियायती अवकाश गृह विश्राम अवकाश, छात्रवृत्ति, और पहले से तय किया गया घटनाओं जहां पूरे ब्रिटेन के सदस्य ज्ञान और अनुभव साझा करने, महत्वपूर्ण संबंध और मित्रता बनाने, तथा हमारी ईबी सामुदायिक सहायता टीम से विशेषज्ञ सलाह और सहायता प्राप्त करने के लिए एक साथ आ सकते हैं।
DEBRA UK ब्रिटेन का सबसे बड़ा फंडर है ईबी अनुसंधान, और वैश्विक अनुसंधान में निवेश करने वाले सभी रोगों और स्थितियों के शीर्ष 15 यूके-आधारित अनुसंधान वित्तपोषकों में शामिल है।
1978 में अपनी स्थापना के बाद से हमने 22 मिलियन पाउंड से अधिक का निवेश किया है तथा अग्रणी अनुसंधान को वित्तपोषित करने और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर काम करने के माध्यम से, ईबी के बारे में जो कुछ भी अब ज्ञात है, उसे स्थापित करने के लिए जिम्मेदार रहे हैं।
अब हम अपनी शोध यात्रा के उस चरण में हैं जहाँ हमें खोज की गति को तेज़ करने की आवश्यकता है, ताकि हर प्रकार के ईबी के लिए प्रभावी दवा उपचार मिल सके। हमने 2023 में अपनी पहली कमीशनिंग करके इस यात्रा की शुरुआत की ईबी दवा पुनर्प्रयोजन नैदानिक परीक्षण और 2025 और उसके बाद और अधिक नैदानिक परीक्षण शुरू करने की आशा है।
2024 में हमने एक कमीशन किया जेम्स लिंड एलायंस (जेएलए) ईबी के लिए अध्ययन हमें सभी प्रकार के ईबी के बारे में सबसे महत्वपूर्ण अनुत्तरित शोध प्रश्नों की पहचान करने में मदद करेगा। इससे हमें यह समझने में मदद मिलेगी कि हमें भविष्य में किस ईबी शोध को प्राथमिकता देनी चाहिए।
ईबी जेएलए अध्ययन दुर्लभ रोग रोगी सहायता संगठन द्वारा शुरू किया गया पहला अध्ययन है और इसमें ईबी के सभी वंशानुगत प्रकारों को शामिल किया जाएगा। इसका दायरा अंतरराष्ट्रीय है और इसमें वैश्विक ईबी समुदाय से इनपुट शामिल होंगे; सभी प्रकार के ईबी से पीड़ित लोग, देखभाल करने वाले और ईबी से प्रभावित लोगों के साथ काम करने वाले स्वास्थ्य सेवा पेशेवर। हमें 2025 में परिणाम देखने की उम्मीद है।
इनमें से कुछ के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें हमारी शोध यात्रा के प्रमुख पड़ाव.