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सदस्यता नीति

परिभाषा

इस दस्तावेज में जहां भी 'सदस्यता' और 'सदस्य' शब्दों का प्रयोग किया गया है, उनका तात्पर्य केवल उन व्यक्तियों से है, जिन्हें या तो ईबी है या ईबी का प्रत्यक्ष अनुभव है, जिसका अर्थ है कि उनका कोई करीबी पारिवारिक रिश्तेदार या साझेदार ईबी से पीड़ित है, जिसमें वे लोग भी शामिल हैं, जो ईबी में विशेषज्ञता प्राप्त स्वास्थ्य पेशेवर या शोधकर्ता के रूप में काम कर रहे हैं और जिनके नाम समय-समय पर सदस्यों के डीईबीआरए रजिस्टर में बनाए रखे जाएंगे।

ऊपर उल्लिखित सदस्य चैरिटी के कानूनी सदस्यों से अलग और भिन्न हैं जो ट्रस्टी होंगे। सदस्यता के इस गैर-कानूनी वर्ग को 'ईबी सदस्य' कहा जा सकता है।

 

उद्देश्य

DEBRA बोर्ड ऑफ ट्रस्टीज सदस्यता के नियमों और सदस्यता श्रेणियों को DEBRA के एसोसिएशन के लेखों द्वारा शासित निर्धारित करता है। सदस्यता प्रबंधक द्वारा सदस्यों का एक रजिस्टर रखा जाएगा।

यह नीति:

  • सदस्यता के लिए पात्रता तथा DEBRA कर्मचारियों और सदस्यों की संबद्ध जिम्मेदारियों के बारे में स्पष्ट और पारदर्शी रहें।
  • बताएं कि DEBRA सदस्यों को क्या प्रदान करेगा और DEBRA अपने मूल्यों के अनुरूप उन्हें कैसे कार्य कराएगा।

 

लक्ष्य

  • एक सुव्यवस्थित सदस्यता योजना का विकास और रखरखाव करना, जो ब्रिटेन में सभी प्रकार के ई.बी. से पीड़ित लोगों, उनके निकटतम परिवारों, अवैतनिक देखभालकर्ताओं और ई.बी. में विशेषज्ञता रखने वाले स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और शोधकर्ताओं को आकर्षित करे।
  • संबंधों को विकसित करना तथा एक केंद्रीय सदस्यता निकाय के रूप में कार्य करना जो सामाजिक मीडिया, ईमेल और पोस्ट जैसे संचार चैनलों के माध्यम से यूके भर में अपने सदस्यों को प्रासंगिक जानकारी और लाभों का समर्थन और संचार करता है।
  • सदस्यों को अपनी बात कहने तथा डेबरा की प्राथमिकताओं, सेवाओं और मूल्यों में योगदान देने में सक्षम बनाना।

 

नीति विवरण

सदस्यता पात्रता:

सदस्यता उन ब्रिटिश निवासियों के लिए उपलब्ध है जो निम्नलिखित मानदंडों में से एक को पूरा करते हैं:

  1. ईबी का निदान हो या ईबी के निदान की प्रतीक्षा हो (चिकित्सकीय रूप से ईबी के रूप में प्रस्तुत होना और चिकित्सकों द्वारा उपचार किया जाना)
  2. ई.बी. से पीड़ित व्यक्ति का निकटतम परिवार या अवैतनिक देखभालकर्ता
  3. स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर (भुगतान किए गए देखभालकर्ता सहित) या शोधकर्ता के रूप में काम करें, ईबी में विशेषज्ञता प्राप्त करें या ईबी में रुचि रखें
  4. DEBRA ट्रस्टी या समिति सदस्य बनें
  5. पूर्व-DEBRA ट्रस्टी या समिति सदस्य बनें

 

परिभाषाएं:

  • ब्रिटेन निवासी - आपका मुख्य घर यूके में है, और आप यूके एनएचएस चिकित्सा व्यवसायी के साथ पंजीकृत हैं।
  • सगा परिवार – माता-पिता, अभिभावक, जीवनसाथी/साथी, बच्चे या भाई-बहन।
  • अवैतनिक देखभालकर्ता – एक व्यक्ति जो साप्ताहिक या उससे अधिक आधार पर व्यावहारिक ईबी सहायता प्रदान करता है। यह सहायता उसी उम्र के किसी व्यक्ति के लिए आवश्यक सहायता से भिन्न होगी, जो ईबी के बिना रहता है। उदाहरण के लिए, एक अवैतनिक देखभालकर्ता ईबी प्रबंधन, ड्रेसिंग परिवर्तन, विशेष भोजन तैयार करने या व्यक्तिगत देखभाल में सहायता कर सकता है।

 

जहां सदस्यता पात्रता पूरी नहीं होती:

आवेदकों को अस्वीकृति का कारण बताया जाएगा तथा जहां लागू होगा, वहां उन्हें वैकल्पिक DEBRA समूहों, जैसे DEBRA धन-संग्रहकर्ता और समर्थक, या अन्य संगठनों और सेवाओं के बारे में सूचित किया जाएगा।

 

कैसे एक सदस्य बनें

  • डेबरा की सदस्यता निःशुल्क है।
  • सदस्यता आवेदन पत्र को पूरा करके प्रसंस्करण के लिए DEBRA सदस्यता टीम के समक्ष प्रस्तुत किया जाना चाहिए।
  • परिवार के अन्य सदस्यों की ओर से फॉर्म भरने वाला व्यक्ति ऐसा उनकी सहमति से करता है।
  • प्रत्येक व्यक्ति को एक विशिष्ट सदस्यता संख्या आवंटित की जाएगी तथा हमारे डाटाबेस में उसका व्यक्तिगत रिकॉर्ड स्थापित किया जाएगा।
  • जहां सदस्यता समाप्त हो गई है या रद्द कर दी गई है, वहां नया सदस्यता फॉर्म भरना आवश्यक है।

 

सदस्यता लाभ

लाभों में निम्नलिखित शामिल हैं, लेकिन इन्हीं तक सीमित नहीं हैं:

  • सामुदायिक सहायता टीम तक पहुंच*
  • पोस्ट, ईमेल और सोशल मीडिया के माध्यम से नियमित प्रासंगिक सदस्य अपडेट
  • डेबरा यूके हॉलिडे होम्स का उपयोग*
  • डेबरा सहायता अनुदान निधि*
  • हमारे सदस्यों के कार्यक्रमों के लिए आमंत्रण*
  • डेबरा चैरिटी दुकानों में 10% की छूट

*व्यक्तिगत नियम एवं शर्तें तथा संबंधित नीतियां लागू होती हैं।

 

सदस्यों के साथ संवाद

  • ईबी समुदाय के लिए विशिष्ट संचार और अपडेट डीईबीआरए सदस्यता का एक लाभ है। एकमात्र परिस्थिति जब हम संचार नहीं भेजेंगे, वह तब है जब किसी सदस्य ने उन्हें प्राप्त न करने का अनुरोध किया हो।
  • कभी-कभी जब सदस्यों को डाक भेजी जाती है, तो परिवार को केवल एक प्रति ही भेजी जाती है।

 

सदस्यता डेटा और रिकॉर्ड

  • सदस्यता प्रबंधक और कंपनी सचिव सदस्यों का रजिस्टर बनाए रखने के लिए जिम्मेदार हैं।
  • DEBRA की गोपनीयता नीति यह निर्धारित करती है कि DEBRA आपके द्वारा दी गई जानकारी का उपयोग और सुरक्षा कैसे करता है। DEBRA हमेशा आपके डेटा को निष्पक्ष और वैध तरीके से संसाधित करेगा और केवल हमारी गोपनीयता नीति में निर्दिष्ट उद्देश्यों के लिए आपसे डेटा एकत्र करेगा ताकि हमारी सेवाएँ प्रदान की जा सकें और सहायता प्रदान की जा सके।
  • DEBRA सदस्यों की गोपनीयता का सम्मान करता है और उचित सहमति के बिना किसी तीसरे पक्ष को विवरण नहीं देगा। संग्रहीत की गई जानकारी को केवल तभी प्रासंगिक पेशेवर के साथ साझा किया जाएगा जब हम ऐसा करने के लिए कानूनी रूप से बाध्य हों।
  • DEBRA की गोपनीयता नीति का पूरा विवरण यहां पाया जा सकता है www.debra.org.uk/privacy.
  • सदस्यों को अपने संपर्क विवरण में परिवर्तन के बारे में DEBRA को सूचित करने की जिम्मेदारी है। इससे यह सुनिश्चित होगा कि हम किसी सदस्य से संपर्क न खोएं और सदस्यता समाप्त न हो जाए और उसे रद्द न कर दिया जाए।
  • ऑनलाइन 'सदस्यता में परिवर्तन' फ़ॉर्म भरना चाहिए। वैकल्पिक रूप से, सदस्य ईमेल या टेलीफ़ोन द्वारा सदस्यता टीम को सूचित कर सकते हैं।
  • DEBRA ऐसे किसी भी व्यक्ति को डाटाबेस से हटा देगा/संग्रहित कर देगा जो अब सदस्य नहीं रहना चाहता, या खंड एच में सूचीबद्ध किसी भी कारण से सदस्य नहीं रहना चाहता।
  • डेटा का प्रबंधन DEBRA की डेटा अवधारण नीति के अनुरूप किया जाएगा।

 

सदस्यता रद्द करना

निम्नलिखित परिस्थितियों में सदस्यता रद्द कर दी जाएगी:

  • जब हमें सूचित किया जाता है कि किसी सदस्य की मृत्यु हो गई है।
  • किसी सदस्य के अनुरोध पर।
  • DEBRA ने सदस्य से संपर्क खो दिया है और 2 महीने की अवधि में 12 या उससे अधिक मौकों पर उनसे संवाद करने में असमर्थ है। सदस्यता रद्द होने की सूचना, जहाँ संभव हो, अंतिम ज्ञात संपर्क के उपलब्ध विवरण पर भेजी जाएगी (एक उदाहरण होगा जहाँ 12 महीनों में दो बार मेल वापस आ गया हो और फ़ोन या ईमेल द्वारा कोई संपर्क संभव न हो)। संपर्क विवरण अपडेट होने पर सदस्यता बहाल कर दी जाएगी।
  • सदस्य अब ब्रिटेन में नहीं रहता है।
  • DEBRA को सदस्यता रद्द करने का अधिकार है। इसमें DEBRA की नीतियों या नियमों और शर्तों का पालन न करना, या DEBRA के मूल्यों को प्रतिबिंबित न करने वाले तरीके से कार्य करना शामिल है, लेकिन यह इन्हीं तक सीमित नहीं है।
  • सदस्यता रिकॉर्ड को DEBRA की अवधारण नीति के अनुसार संग्रहित किया जाएगा।

 

ट्रस्टी नामांकन

सदस्यों को समिति सदस्य या चैरिटी के ट्रस्टी बनने के लिए आवेदन करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। समिति की सदस्यता और ट्रस्टी के अवसरों को वेबसाइट पर प्रकाशित किया जाएगा और सदस्यों को DEBRA से जुड़ने के तरीकों में से एक के रूप में प्रचारित किया जाएगा।

 

विविधता निगरानी

DEBRA EB के साथ रहने और काम करने वाले लोगों की सेवा करने के लिए प्रतिबद्ध है। सदस्यता आवेदन पत्र के माध्यम से हमें सटीक डेटा प्रदान करके, आप यह सुनिश्चित करने में हमारी सहायता करते हैं कि हम अपने सभी सदस्यों को निष्पक्ष रूप से सेवाएँ प्रदान करें और भविष्य में नए सदस्यों तक पहुँचने के लिए हमारी रणनीति बनाने में सहायता करें। DEBRA की समानता, विविधता और समावेश नीति यहां देखी जा सकती है.

 

तारीफें और शिकायतें

यदि कोई सदस्य सदस्यता या सदस्यता योजना से संबंधित किसी भी बात पर चिंता व्यक्त करना चाहता है, शिकायत करना चाहता है या प्रशंसा प्रस्तुत करना चाहता है, तो उन्हें सबसे पहले सदस्यता प्रबंधक से संपर्क करना चाहिए। चिंताओं, शिकायतों और प्रशंसाओं के लिए DEBRA की नीति यहां देखी जा सकती है.

 

संदर्भ दस्तावेजों