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डेबरा यूके सदस्य सेवाएँ – ईबी समुदाय के लिए समर्थन 

दो महिलाएँ एक कार्यक्रम में एक बैनर के पास खड़ी होकर बात कर रही हैं, जो एक सामयिक जेल के बारे में है। एक महिला, जो DEBRA UK सदस्य सेवाओं का प्रतिनिधित्व करती है, उसके हाथ में कागज़ात हैं, जबकि दूसरी महिला ने नाम टैग वाली नीली शर्ट पहनी हुई है। पृष्ठभूमि में उपस्थित लोग आपस में मिल रहे हैं।

सदस्य सेवाएँ एक व्यापक शब्द है वह सब कुछ जो हम एक दान के रूप में अपने सदस्यों को प्रदान करते हैं - सभी प्रकार के ई.बी. से पीड़ित या सीधे प्रभावित लोग ब्रिटेन में जो हमारे DEBRA UK का हिस्सा हैं सदस्यता योजना. 

DEBRA UK सदस्य बनें

सदस्य सेवाओं की पेशकश में DEBRA EB सामुदायिक सहायता टीम तक पहुंच शामिल है, रियायती अवकाश गृह, सहायता अनुदान, आमने-सामने और आभासी ईबी सामुदायिक कार्यक्रम, हमारा भागीदारी नेटवर्क और बहुत कुछ। 

सदस्य सेवा प्रस्ताव को कुछ हद तक छाते की तरह देखा जा सकता है; हो सकता है कि आपको हर समय इसकी आवश्यकता न पड़े, लेकिन जब आवश्यकता हो तो इसे अपने पास रखना उपयोगी होता है। 

हम हर प्रकार के ई.बी. से पीड़ित हर आयु के लोगों के लिए सहायता, सूचना, संसाधन और अवसर प्रदान करते हैं।  

नीचे आपको हमारी सदस्य सेवाओं के बारे में अधिक जानकारी मिलेगी। हालाँकि, अगर आपको वह जानकारी नहीं मिल पा रही है जिसकी आपको ज़रूरत है या आप बस किसी से बात करना चाहते हैं, तो कृपया हमसे संपर्क करें, हम आपकी मदद के लिए यहाँ हैं। 

डेबरा ईबी कम्युनिटी सपोर्ट टीम हमारे सदस्यों को फोन पर, ईमेल के माध्यम से, वर्चुअली और व्यक्तिगत रूप से, जो भी आपके लिए काम करता है, सहायता प्रदान करने के लिए यहाँ है। हम आपकी बात सुनते हैं और जब आपको इसकी सबसे अधिक आवश्यकता होती है, तो व्यावहारिक सहायता प्रदान करते हैं, जिसमें शामिल हैं: 

  • आपके लक्ष्यों और कल्याण का समर्थन करना। 
  • विकलांगता अधिकारों और EB में हमारे अनुभव का उपयोग करके आपकी ओर से वकालत करना, यह सुनिश्चित करना कि आपकी बात सुनी जाए, आपकी आवश्यकताओं को पहचाना जाए, और आपको उन सेवाओं तक पहुंच मिले जिनकी आपको आवश्यकता है और जिनके आप हकदार हैं। 
  • निदान के बाद से, यदि आपको विशेषज्ञ ईबी स्वास्थ्य देखभाल सहायता की आवश्यकता होती है, तो हम बाल चिकित्सा और वयस्क ईबी स्वास्थ्य देखभाल टीमों के साथ साझेदारी में काम करेंगे ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि आपको आवश्यक सहायता मिले। 
  • हम आपकी जीवन-यात्रा में आपके साथ रहेंगे तथा ईबी परिवर्तन के समय, कठिनाई के समय तथा बीच के सभी समयों में सहायता प्रदान करेगा। 
  • हम आपको उपयुक्त आवास, अनुकूलन सुविधाएं, विशेष उपकरण और सामाजिक देखभाल उपलब्ध कराने में सहायता करेंगे।  

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डेबरा EB सामुदायिक सहायता दल है विशेषज्ञता लाभ और ईबी में और यदि आप सदस्य हैं तो वे कर सकते हैं समर्थन इसलिए आप उपयोग करने के लिए कोई लाभ जिसके आप हकदार हो सकते हैं, जिसमें विकलांगता लाभ, प्रत्यक्ष लाभ शामिल हैं भुगतान अन्य और वित्तीय मदद करो टीम भी कर सकते हैं पताका का स्तंभ आप करने के लिए अन्य वित्तपोषण विकल्प और अनुदान देने वाली संस्थाएँऔर के माध्यम से डेबरा यूके आप आवेदन कर सकते हैं समर्थन के लिए सुधार के लिए अनुदान स्वतंत्रता और जीवन की गुणवत्ताअधिक जानकारी के लिए कृपया हमारे लाभ और वित्त पृष्ठ पर जाएँ। 

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हमारे साथ सदस्य के रूप में जुड़ें आपको यूके भर में 5* रेटेड हॉलिडे पार्कों में स्थित हमारे हॉलिडे होम्स में से किसी एक में रहने का अधिकार देता है। 

एक सदस्य के रूप में आप अत्यधिक रियायती अवकाश आवास के हकदार हैं, जो बाजार दर से 75% तक कम हो सकता है और हमारे प्रत्येक अवकाश गृह को यथासंभव सभी प्रकार के ईबी वाले लोगों की विविध आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए अनुकूलित किया गया है। 

अधिक जानकारी के लिए और अपना प्रवास बुक करने के लिए, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ अवकाश गृह पृष्ठ.     

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कार्यक्रम 

हम प्रदान करते हैं पूरे वर्ष सदस्यों के लिए विभिन्न कार्यक्रम जो आमने-सामने या आभासी रूप से (ऑनलाइन बैठकों के माध्यम से) जुड़ने, अनुभव साझा करने, ईबी विशेषज्ञों से सुनने और ईबी से संबंधित विभिन्न विषयों पर चर्चा करने का अवसर प्रदान करते हैं।  

हमारा कार्यक्रम सामाजिक अवसर भी पैदा करता है जहां मित्रता विकसित हो सकती है और सदस्य स्वयं को एक व्यापक समुदाय का हिस्सा महसूस कर सकते हैं। 

 

भागीदारी के अवसर 

हम अपने सदस्यों की आवाज़ को हर काम में सबसे ऊपर रखते हैं। इसलिए, अगर आप अपने अनुभव का इस्तेमाल हमारी EB सेवाओं के भविष्य को आकार देने में मदद करने के लिए करना चाहते हैं, यह तय करना चाहते हैं कि हम आगे किस शोध को फंड करेंगे, या हमारे सदस्य कार्यक्रमों को बेहतर बनाना चाहते हैं, तो इसमें शामिल होने के लिए बहुत कुछ है, जिसमें शामिल हैं:  

    • हमारे अनुभव समूहों में शामिल हों और अपनी कहानियों और अनुभवों को साझा करके ई.बी. के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करें। 
    • अपने स्थानीय राजनीतिज्ञ के साथ मिलकर ई.बी. तथा ई.बी. से पीड़ित लोगों की आवश्यकताओं के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए लॉबिंग में शामिल होना। 
    • इंग्लैंड और स्कॉटलैंड में स्थित हमारे 90 से अधिक खुदरा स्टोरों में से किसी एक में ट्रस्टी बनना या स्वयंसेवा करना 
  • धन जुटाने और जागरूकता बढ़ाने में हमारा सहयोग करना। 

इसमें शामिल होने वाला प्रत्येक व्यक्ति हमारे लिए तथा सम्पूर्ण ईबी समुदाय के लिए बहुत बड़ा अंतर लाता है। 

DEBRA UK में सदस्य भागीदारी के अवसरों के बारे में अधिक जानने के लिए, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ। सदस्य सहभागिता पृष्ठ.

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डेबरा यूके सदस्य के रूप में तुम हूँ यदि आप हमारे कार्यक्रम में भाग लेना चुनते हैं तो ईमेल, समाचार पत्र, पॉडकास्ट, सोशल मीडिया और व्यक्तिगत रूप से ईबी के बारे में नवीनतम शोध समाचार और जानकारी प्राप्त करें। कई व्यक्तिगत और आभासी हमारे पास ईबी से संबंधित जानकारी और संसाधनों का लगातार बढ़ता हुआ केंद्र भी उपलब्ध है DEBRA UK वेबसाइट के सदस्य क्षेत्र में।  

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DEBRA सदस्यता संबंधी अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

डेबरा यूके कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए राष्ट्रीय चैरिटी और रोगी सहायता संगठन है। सभी प्रकार के विरासत में मिला और प्राप्त ई.बी.: यह चैरिटी यू.के. में सम्पूर्ण ई.बी. समुदाय के लिए सूचना, संसाधन और सहायता प्रदान करने के लिए अस्तित्व में है; सभी आयु वर्ग के लोग जो सभी प्रकार के ई.बी. से पीड़ित हैं या सीधे तौर पर प्रभावित हैं। 

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डेबरा यूके का लक्ष्य है कैंसर से पीड़ित प्रत्येक व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाना। या सीधे प्रभावित हम आज ईबी के लिए एक अनुमोदित दवा उपचार उपलब्ध कराना चाहते हैं और यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि भविष्य में ईबी के हर प्रकार के लिए एक अनुमोदित दवा उपचार उपलब्ध हो। 

आप पा सकते हैं हमारे बारे में अधिक जानकारी यहाँ. 

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हम दस कारण सोच सकते हैं!
1 – यह पूर्णतः निःशुल्क है! 

 

2 – हमसे जुड़ें और आप एक ईबी समुदाय में शामिल हो जाएंगे।

ब्रिटेन में ई.बी. से पीड़ित या सीधे प्रभावित लगभग 4,000 लोगों के समुदाय में शामिल हों, ऐसे लोग जो समझते हैं कि इस स्थिति के साथ जीना कैसा होता है, ऐसे लोग जिनसे आप जुड़ सकते हैं, मित्रता कर सकते हैं, तथा विचारों और अनुभवों को साझा कर सकते हैं। 

 

3 – सदस्यता आपको विशेषज्ञ ईबी जानकारी और सहायता तक पहुंच प्रदान करती है।

डेबरा ईबी कम्युनिटी सपोर्ट टीम आपकी बात सुनती है और ज़रूरत पड़ने पर फोन, वर्चुअली और व्यक्तिगत रूप से विशेषज्ञ ईबी जानकारी और सहायता प्रदान करती है। टीम ईबी और आपके सामने आने वाली कुछ चुनौतियों को समझती है। वे विकलांगता अधिकारों और ईबी में अत्यधिक अनुभवी हैं, और जानकारी, संसाधन और व्यावहारिक, वित्तीय और भावनात्मक सहायता और मार्गदर्शन प्रदान कर सकते हैं। वे आपकी ओर से वकालत कर सकते हैं, चाहे वह स्कूल में अतिरिक्त सहायता प्राप्त करना हो, ईबी और आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के बारे में अपने जीपी से बात करना हो, कार्यस्थल में किसी भी आवश्यक समायोजन के बारे में अपने नियोक्ता से बात करना हो, या आपकी किसी भी विशिष्ट स्वास्थ्य सेवा आवश्यकताओं के बारे में एनएचएस ईबी हेल्थकेयर टीमों के साथ संपर्क करना हो। 

टीम आपको बदलाव के समय, कठिनाई के समय और बीच के सभी समयों में आवश्यक जानकारी और संसाधन प्रदान करने के लिए मौजूद है। चाहे वह प्राथमिक से माध्यमिक शिक्षा में संक्रमण, आगे की शिक्षा या रोजगार जैसे महत्वपूर्ण जीवन चरणों में हो, या आवास, अनुकूलन और गतिशीलता सहायता, स्वतंत्र जीवन, सामाजिक देखभाल या शोक सहायता तक पहुँच के साथ हो।  

चाहे आपकी जीवन अवस्था कुछ भी हो, और आपका ईबी चाहे किसी भी प्रकार का हो, टीम आपके किसी भी प्रश्न के लिए यहां मौजूद है, चाहे वह बड़ा हो या छोटा।  

 

4 – सदस्यता आपको वित्त और लाभों के संबंध में निःशुल्क सहायता प्रदान करती है।

डेबरा की ईबी सामुदायिक सहायता टीम आपको उन लाभों तक पहुंचने में मदद कर सकती है जिनके आप हकदार हो सकते हैं, जिसमें विकलांगता लाभ आवेदनों या अपीलों में आपकी सहायता करना भी शामिल है। 

वे वित्तीय प्रश्नों या ऋण समस्याओं में भी आपकी मदद कर सकते हैं और आपको अन्य उपयोगी वित्तीय जानकारी और संसाधनों, वित्तपोषण विकल्पों या अनुदान देने वाले संगठनों के बारे में बता सकते हैं। 

 

5 – सदस्यों को नियमित ईबी अपडेट, सूचना और संसाधन निःशुल्क प्राप्त होते हैं।

As सदस्य बनने पर आपको वर्ष में दो बार निशुल्क ईबी मैटर्स न्यूज़लेटर प्राप्त होगा, जिसमें ईबी अनुसंधान, घटनाओं, सदस्यों की कहानियों, भागीदारी के अवसरों पर समाचार और जानकारी भरी होगी, साथ ही ईबी मैटर्स के नियमित ई-न्यूजलेटर आपको ईबी से संबंधित सभी चीजों के बारे में जानकारी देंगे। 

सदस्य ई.बी. के बारे में दूसरों को शिक्षित करने में सहायता के लिए विशेषज्ञ प्रकाशनों की प्रतियों का भी अनुरोध कर सकते हैं, जिसमें डेबरा द ज़ेबरा कहानी पुस्तक भी शामिल है, जिसे बच्चों को ई.बी. के बारे में अपने सहपाठियों को शिक्षित करने तथा इस स्थिति के साथ जीने का क्या अर्थ है, यह बताने में सहायता के लिए बनाया गया है।    

जब आप पहली बार सदस्य के रूप में शामिल होते हैं तो आपको 'मुझे ईबी है' कार्ड और एक मेडिकल इमरजेंसी कार्ड भी मिलेगा। इन महत्वपूर्ण संसाधनों में वह आवश्यक जानकारी होती है जो जनता और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को आपके ईबी के बारे में जानने की आवश्यकता होती है और महत्वपूर्ण जानकारी होती है यदि आपको कभी चिकित्सा सहायता की आवश्यकता हो। 

 

6 – सदस्य बनकर, आप DEBRA UK सहायता अनुदान के लिए पात्र हो सकते हैं।

एक सदस्य के रूप में आप सहायता अनुदान प्राप्त करने में सक्षम हो सकते हैं जो आपके जीवन को थोड़ा आसान बना सकता है, आपकी स्वतंत्रता और जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है।  

सदस्य सहायता अनुदान के लिए आवेदन कर सकते हैं, जिसमें यात्रा और आवास सहित कई प्रकार की वस्तुएं शामिल हैं, ताकि ईबी स्वास्थ्य देखभाल से संबंधित महत्वपूर्ण नियुक्तियों में भाग लिया जा सके, डेबरा यूके हॉलिडे होम्स में रियायती आवास के लिए योगदान, तथा ईबी के लक्षणों को कम करने में मदद करने वाले विशेष उत्पाद शामिल हैं। 

 

7 – सदस्य ईबी सामुदायिक कार्यक्रमों में शामिल हो सकते हैं।

डेबरा की सदस्य सेवा टीम पूरे वर्ष सदस्यों के लिए विशेष रूप से व्यक्तिगत और ऑनलाइन कार्यक्रमों की एक श्रृंखला चलाती है। ये कार्यक्रम ईबी समुदाय के अन्य सदस्यों से जुड़ने, ईबी विशेषज्ञों से सुनने और ईबी से संबंधित विषयों पर चर्चा करने के अवसर प्रदान करते हैं। 

 

8 – सदस्य डेबरा यूके हॉलिडे होम्स में अत्यधिक छूट प्राप्त कर सकते हैं।

एक सदस्य के रूप में आप हमारे अवकाश गृहों में से किसी एक में अत्यधिक रियायती दर पर रहने के हकदार हैं।  

हमारे अवकाश गृह यूके के कॉर्नवॉल, लेक डिस्ट्रिक्ट, जुरासिक कोस्ट, नॉर्थ वेल्स और नॉरफ़ॉक कोस्ट सहित सुंदर स्थानों में पुरस्कार विजेता 5* रेटेड अवकाश पार्कों में पाए जा सकते हैं, और सभी प्रकार के ईबी के साथ रहने वाले लोगों की विविध आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए यथासंभव डिजाइन की गई सुविधाओं में राहत और परिवार के समय के लिए एक शानदार अवसर प्रदान करते हैं। 

 

9 – सदस्यों को खरीदारी पर छूट मिलती है।

सदस्यों को इंग्लैंड और स्कॉटलैंड में स्थित हमारी 10 से अधिक चैरिटी दुकानों में किसी भी खरीद पर 90% की छूट मिलती है।  

हमारी दुकानें बहुत ही मूल्यवान, उच्च गुणवत्ता वाली पूर्व-प्रिय वस्तुओं की श्रृंखला उपलब्ध कराती हैं, जिनमें कपड़े, जूते और बैग, घरेलू सामान, इलेक्ट्रिकल्स और कुछ दुकानों में फर्नीचर भी शामिल हैं।    

 

10 – सदस्यता आपको हमारे महत्वपूर्ण कार्य का समर्थन करने, अपनी बात रखने और ईबी के लिए बदलाव लाने का अवसर देती है।

सदस्य बनकर, आप हमारे सहभागिता नेटवर्क में शामिल होकर बदलाव ला सकते हैं।  

हमारे सहभागिता नेटवर्क के सदस्य ईबी के अपने अनुभवों का उपयोग दान की भावी दिशा को आकार देने में मदद के लिए करते हैं, जिसमें हमारे द्वारा वित्तपोषित अनुसंधान परियोजनाएं, हमारी ईबी सेवाओं का भविष्य, तथा ईबी समुदाय के लिए हमारे द्वारा चलाए जाने वाले कार्यक्रम शामिल हैं। 

सहभागिता नेटवर्क के माध्यम से, आप एक सदस्य के रूप में दान-संस्था, हम क्या करते हैं और कैसे करते हैं, तथा पूरे समुदाय में एक बहुत बड़ा अंतर ला सकते हैं, जिससे यह सुनिश्चित हो सके कि ई.बी. से पीड़ित या इससे सीधे प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति को वह सहायता और सेवाएं मिलें जिनकी उन्हें सबसे अधिक आवश्यकता है।

 

सदस्य बनें

 

आप पात्र हैं हमारे साथ सदस्य के रूप में जुड़ें यदि आप ब्रिटेन में रहते हैं, और निम्नलिखित मानदंडों में से किसी एक से मेल खाते हैं: 

  • आपको ई.बी. का निदान हो चुका है या आप निदान का इंतजार कर रहे हैं। 
  • ईबी से पीड़ित व्यक्ति के निकटतम पारिवारिक सदस्य (माता-पिता, अभिभावक, पति/पत्नी, बच्चे या भाई-बहन) या अवैतनिक देखभालकर्ता हैं। अवैतनिक देखभालकर्ता वह व्यक्ति होता है जो साप्ताहिक या उससे अधिक आधार पर ईबी सहायता प्रदान करता है।  
  • आप एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर (भुगतान देखभालकर्ता सहित) हैं जो ईबी में विशेषज्ञता रखते हैं या ईबी में आपकी रुचि है। 
  • आप ईबी में विशेषज्ञता वाले शोधकर्ता हैं या ईबी में आपकी रुचि है। 

सदस्य बनें

 

डेबरा यूके में शामिल होना निःशुल्क है और आप कुछ ही मिनटों में आवेदन कर सकते हैं।

हम ई.बी. से पीड़ित अधिक से अधिक लोगों को सहायता प्रदान करना चाहते हैं, इसलिए यदि आपके निकटस्थ परिवार के सदस्य या मित्र ई.बी. से पीड़ित हैं और वर्तमान में सदस्य नहीं हैं, तो कृपया उन्हें सदस्य बनने के लिए प्रोत्साहित करें, ताकि वे भी हमारी सहायता सेवाओं और सदस्य लाभों से लाभान्वित हो सकें।

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चिंता न करें, DEBRA UK, DEBRA रोगी सहायता संगठनों के नेटवर्क का हिस्सा है जो वैश्विक EB समुदाय को सहायता प्रदान करने के लिए मौजूद है। 

अपने स्थानीय DEBRA रोगी सहायता संगठन का विवरण जानने के लिए कृपया DEBRA इंटरनेशनल वेबसाइट पर जाएं। अपना DEBRA समूह खोजें.

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