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एनएचएस विशेषज्ञ ईबी हेल्थकेयर

हम एनएचएस और अन्य संगठनों के साथ साझेदारी में काम करते हैं ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि यूके में ईबी से पीड़ित लोगों को उनकी जरूरत के अनुसार स्वास्थ्य देखभाल और कल्याण सहायता मिले।
2008 में हमने यूके में सभी प्रकार के ईबी से पीड़ित लोगों के लिए विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा के प्रावधान की देखरेख के लिए नेशनल स्पेशलाइज्ड कमीशनिंग ग्रुप (NSCG) की स्थापना करने के लिए NHS के साथ भागीदारी की। आज NHS चार विशेषज्ञ ईबी स्वास्थ्य सेवा केंद्रों और स्कॉटिश ईबी स्वास्थ्य सेवा के माध्यम से विश्व स्तरीय ईबी स्वास्थ्य सेवा प्रदान करता है। और 2017 में हमने लंदन के सेंट थॉमस अस्पताल में अपनी तरह की पहली सुविधा, रेयर डिजीज सेंटर के लिए सह-वित्तपोषण प्रदान किया, जो ईबी सहित जटिल दुर्लभ आनुवंशिक बीमारियों से पीड़ित वयस्कों और बच्चों के लिए विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा सहायता प्रदान करता है।
हमारे पूरे इतिहास में हमने ईबी से पीड़ित लोगों के लिए रोगी परिणामों में सुधार लाने के उद्देश्य से पहलों में निवेश किया है और करते रहेंगे। विशेषज्ञ पोडियाट्री सेवाओं की स्थापना और मान्यता प्राप्त पोडियाट्री पाठ्यक्रम के विकास से लेकर नैदानिक और अनुसंधान फेलो तक, हम उन संभावनाओं और साझेदारियों का पता लगाना जारी रखते हैं जो हमारे सदस्यों और व्यापक ईबी समुदाय को आज और भविष्य में लाभान्वित करेंगी।
हम ईबी समुदाय के लिए स्वास्थ्य सेवा और कल्याण समर्थन को बढ़ाने के लिए कैसे काम करते हैं
पेशेवरों के लिए
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हम ईबी स्वास्थ्य देखभाल केंद्रों द्वारा आवश्यक विशेषज्ञ उपकरणों के वित्तपोषण के लिए अनुदान प्रदान करते हैं, अस्पताल में रहने से जुड़ी दैनिक लागतों में सदस्यों की मदद के लिए इन-पेशेंट सहायता अनुदान प्रदान करते हैं, और तत्काल और आवश्यक उपकरणों के लिए सदस्य अनुदान
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हम इसके विकास का समर्थन करते हैं नैदानिक अभ्यास दिशानिर्देश (सीपीजी) जो चिकित्सा विज्ञान और विशेषज्ञ की राय से प्राप्त साक्ष्य के आधार पर ईबी नैदानिक देखभाल के लिए सिफारिशों का एक सेट प्रदान करते हैं। हम रोगी संस्करण भी प्रदान करते हैं
- हमने ईबी रोगी डेटा का विश्लेषण करने के लिए एनएचएस इंग्लैंड के साथ साझेदारी की है, और हम परिणामों का उपयोग चिकित्सकों/जीपी, रोगियों और उनके देखभालकर्ताओं, सरकार और जनता को स्पष्ट तथ्य और आंकड़े प्रदान करने के लिए करेंगे, ताकि समझ बढ़ाने और हमें आवश्यक समर्थन प्राप्त करने में मदद मिल सके।
ई.बी. से पीड़ित लोगों के लिए
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हमारे ईबी सामुदायिक सहायता टीम ईबी के साथ रहने वाले लोगों, उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए क्लीनिकों, कार्यक्रमों, ऑनलाइन नियुक्तियों और सोमवार से शुक्रवार सुबह 9 बजे से शाम 5 बजे तक ईबी सूचना और पूछताछ फोन लाइन के माध्यम से जानकारी, मार्गदर्शन और वकालत प्रदान करता है
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हम अपने सदस्यों को 24/7 सेवाएं प्रदान करते हैं मानसिक स्वास्थ्य सहायता ऑनलाइन, और विशिष्ट परिस्थितियों के आधार पर, हम विशेषज्ञ मानसिक स्वास्थ्य परामर्श सत्र प्रदान करते हैं
- हम अपने सदस्यों और उनके परिवारों को राहत के अवसर प्रदान करते हैं छुट्टी का घर
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हम अपने सदस्यों को विभिन्न माध्यमों से एक दूसरे से जुड़ने में सक्षम बनाते हैं व्यक्तिगत और ऑनलाइन कार्यक्रम
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हम प्रदान करते हैं शोक समर्थन हमारे सदस्यों के लिए
समस्त ईबी समुदाय के लिए
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हमारे ईबी सामुदायिक सहायता प्रबंधक क्षेत्रीय और आउटरीच क्लीनिकों में हमारे सदस्यों और ईबी स्वास्थ्य सेवा टीमों का साथ दे सकते हैं और उनका समर्थन कर सकते हैं।
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हम अपने सदस्यों को विभिन्न क्षेत्रों के विशेषज्ञों से जोड़ते हैं हमारी वेबिनार श्रृंखला के माध्यम से अनुसंधान और स्वास्थ्य ईबी से संबंधित विभिन्न स्वास्थ्य और शोध विषयों के बारे में जानने का अवसर प्रदान करना, तथा विशेषज्ञों से प्रश्नों के उत्तर प्राप्त करना
ईबी विशेषज्ञ
यूके में चार ईबी उत्कृष्टता केंद्रों के संपर्क विवरण नीचे सूचीबद्ध हैं (तारांकन चिह्न* से संकेतित), साथ ही अन्य अस्पताल जहां ईबी विशेषज्ञ स्थित हैं। हम इस सूची में और भी जोड़ेंगे, इसलिए यदि आपका अस्पताल सूचीबद्ध नहीं है, लेकिन आप स्वास्थ्य सेवा टीम से संपर्क करने में सहायता चाहते हैं, तो कृपया संपर्क करें हमारा दाल. हम रेफरल या यह समझने में भी मदद कर सकते हैं कि आपकी व्यक्तिगत परिस्थितियों के लिए कौन सी स्वास्थ्य देखभाल टीम सबसे उपयुक्त है।
क्लिनिकल लीड
मालोबी ओगबोली
ईबी टीम
टेलीफोन: 0121 3338757 /8224 (उल्लेख करें कि बच्चे को ईबी है)
ईमेल: eb.team@nhs.net
स्विचबोर्ड: 0121 333 9999
ईबी टीम
शेरोन फिशर, ईबी बाल चिकित्सा क्लिनिकल नर्स:
टेलीफोन: 07930 854944 ,
ईमेल: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
किर्स्टी वाकर, त्वचाविज्ञान नर्स:
टेलीफोन: 07815 029269
ईमेल: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
डॉ. कैथरीन जूरी, त्वचाविज्ञान सलाहकार:
टेलीफोन: 0141 451 6596
कम्यूटेटर: 0141 201 0000
वेबसाइट: nhsggc.org.uk
ईबी टीम
डॉ. कैथरीन जूरी, त्वचाविज्ञान सलाहकार:
टेलीफोन: 0141 4516596
सुसान हेरॉन, ईबी बिजनेस सपोर्ट सहायक:
टेलीफोन: 0141 201 6447
ईमेल: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
कम्यूटेटर (ए एंड ई): 0141 414 6528
क्लिनिकल लीड
डॉ अन्ना मार्टिनेज
ईबी टीम
टेलीफोन: 0207 829 7808
ईमेल: eb.nurses@gosh.nhs.uk
कम्यूटेटर: 0207 405 9200
वेबसाइट: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
ईबी सलाहकार
- प्रोफेसर जेमिमा मेलेरियो
- प्रोफेसर जॉन मैकग्राथ
- डॉ. डैनियल ग्रीनब्लाट
क्लीनिक दुर्लभ रोग केंद्र, प्रथम तल, दक्षिण विंग, सेंट थॉमस अस्पताल, वेस्टमिंस्टर ब्रिज रोड, लंदन SE1 1EH में आयोजित किए जाते हैं।
ईबी प्रशासक
टेलीफोन: 020 7188 0843
दुर्लभ रोग केंद्र का स्वागत
टेलीफोन: 020 7188 7188 विस्तार 55070
ईमेल: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
वेबसाइट: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
ईबी टीम
टेलीफोन: 0121 424 5232
ईमेल: ebteam@uhb.nhs.uk
कम्यूटेटर: 0121 424 2000
वेबसाइट: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm