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डेबरा यूके सदस्य कार्यक्रम


हम जानते हैं कि ईबी समुदाय के सदस्यों के लिए एक-दूसरे से जुड़ना, अनुभव और सुझाव साझा करना, मित्रता बनाना और कुछ मौज-मस्ती करना कितना महत्वपूर्ण है, और वह भी बिना यह बताए कि ईबी क्या है।
यही कारण है कि हमने राष्ट्रीय, क्षेत्रीय और ऑनलाइन कार्यक्रमों का एक कार्यक्रम बनाया है ताकि ईबी समुदाय स्थानीय स्तर पर जुड़ सके और देश के अन्य भागों में सदस्यों के साथ महत्वपूर्ण संबंध बना सके।
हमारे कार्यक्रम सदस्यों को डेबरा ईबी सामुदायिक सहायता टीम से जुड़ने और ईबी स्वास्थ्य देखभाल के क्षेत्र के विशेषज्ञों से सुनने का अवसर भी प्रदान करते हैं।
सदस्य कार्यक्रमों की हमारी पूरी सूची देखें
हम हमेशा अपने सदस्यों की इच्छा और ज़रूरत के आधार पर अपने कार्यक्रमों की योजना बनाते हैं। इसलिए, अगर आप कुछ ज़्यादा या कम देखना चाहते हैं, या अगर आपके पास किसी नए कार्यक्रम के लिए कोई विचार है, तो हमें आपके सुझाव सुनना अच्छा लगेगा। कृपया हमें इस पते पर ईमेल करें membership@debra.org.uk.
DEBRA UK सदस्यों के लिए व्यक्तिगत कार्यक्रम
हमारे सदस्य रहते हैं सभी तरफ से ब्रिटेन। जितने भी नहीं करते एक दूसरे के निकट रहना और छोटे स्थानीय कार्यक्रम नहीं रहे हमेशा व्यावहारिक रूप से, हम सदस्यों को जोड़ने के लिए विभिन्न क्षेत्रीय कार्यक्रमों की मेजबानी करते हैं अलग - अलग समय वर्ष का हमारे सदस्यों के अतिरिक्त' छुट्टी का दिन राष्ट्रीय घटना.
सदस्यों का सप्ताहांत यह हमारा राष्ट्रीय आयोजन है, और यह सदस्यों को सभी प्रकार के ई.बी. से पीड़ित अन्य लोगों से जुड़ने में सक्षम बनाता है। हमारे अगला सदस्य सप्ताहांत 17-18 मई 2025 को आयोजित किया जाएगा.
यह कार्यक्रम उन लोगों की मदद करता है जो अलग-थलग महसूस करते हैं और उन्हें एक-दूसरे से सीखने और साझा करने का अवसर देता है, साथ ही DEBRA की EB सामुदायिक सहायता टीम और EB स्वास्थ्य सेवा और अनुसंधान विशेषज्ञों से मिलने का अवसर भी देता है।
यह सदस्यों के लिए एक सुरक्षित स्थान पर एक साथ कुछ मौज-मस्ती करने का अवसर भी है, जो विभिन्न प्रकार के ई.बी. से पीड़ित लोगों की आवश्यकताओं को पूरा करता है, लेकिन जहां उनके ई.बी. के बारे में समझाने की आवश्यकता नहीं होती, क्योंकि हर कोई इसे समझता है और एक-दूसरे को समझता है।
सदस्यों के सप्ताहांत में आम तौर पर उन परियोजनाओं पर ईबी अनुसंधान अपडेट शामिल होते हैं जिन्हें डेबरा यूके वित्त पोषित कर रहा है, अद्भुत ईबी विशेषज्ञ नर्सों के साथ कार्यशालाएं, सदस्य नेतृत्व वाली कार्यशालाएं (पिछले वर्ष हमने मोजों का आदान-प्रदान किया था, जहां सदस्यों ने ई.बी. अनुकूल मोजों और जूतों के लिए अपने सुझाव साझा किए थे!), और मजेदार गतिविधियों में क्राफ्टिंग कार्यशालाएं, गायन, नृत्य और ढेर सारी हंसी शामिल थीं!
सदस्यों के सप्ताहांत के अलावा, हम पूरे वर्ष अन्य व्यक्तिगत सदस्य कार्यक्रमों की मेजबानी करते हैं। हाल के कार्यक्रमों में लंदन में 18+ आयु वर्ग के सदस्यों के लिए विशेष रूप से स्वतंत्रता सप्ताहांत और ग्लासगो में सदस्यों से जुड़ने का कार्यक्रम शामिल है।
हमारा लक्ष्य अन्य तृतीय-पक्ष कार्यक्रमों और प्रदर्शनियों जैसे कि नाइडेक्स, जो विकलांग लोगों को सशक्त बनाने और समर्थन देने के लिए यूके का अग्रणी कार्यक्रम है, के माध्यम से अपने सदस्यों से जुड़ना भी है।
"यह महत्वपूर्ण है कि हम बोलने वाले लोगों और स्टॉल से क्या सीखते हैं, लेकिन वास्तव में सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हम जैसे लोगों से मिलें और उनसे बातचीत करें और ऐसी बातचीत करें जो आपको कहीं और नहीं मिलेगी! इन लोगों के साथ रहना और ऐसा महसूस करना कि आप किसी चीज़ का हिस्सा हैं, बहुत प्यारा है। मेरे लिए डेबरा के बारे में यही सबसे अच्छी बात है"।
- डेबरा यूके सदस्य और राजदूत, वी पोर्टलैंड डेबरा सदस्यों के सप्ताहांत के महत्व के बारे में बात करते हुए