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डेबरा इस क्रिसमस पर स्कॉटलैंड में ईबी परिवारों को एक साथ लाता है
डेबरा इवेंट टीम ने दिसंबर में स्कॉटलैंड में रहने वाले ईबी परिवारों के लिए क्रिसमस का जश्न मनाया, जिसमें फादर क्रिसमस की विशेष यात्रा और ईबी के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ अमूल्य संबंध शामिल थे।
टीम ने रविवार 22 को एक विशेष समारोह का आयोजन कियाnd दिसम्बर में लोच लोमोंड स्थित कैमरून हाउस में 15 ई.बी. परिवारों के लिए एक उत्सवी उपहार देने के लिए, लेकिन उससे भी अधिक महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें अन्य वयस्कों और बच्चों से मिलने और बात करने का अवसर दिया जाए, जो उन्हीं दैनिक चुनौतियों का सामना करते हैं।

आठ वर्षीय लुईस कोलिन्स को एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स (ईबीएस) है – जो सामान्य रूप से गंभीर है, और वह अपने भाई एलेक्स और अपने माता-पिता थॉमस और जो के साथ वहां मौजूद था। जो टिप्पणी करते हैं:
"क्रिसमस के मौके पर हमारा दिन बहुत अच्छा बीता। लुईस सांता की गुफा में जाकर उनसे मिलने के लिए बहुत उत्साहित था।
सबसे अच्छी बात यह थी कि लुईस ईबी से पीड़ित अन्य लोगों, खासकर बच्चों से मिल पाया। उसके लिए यह समझना काफी मुश्किल हो सकता है कि वह हमारे परिवार में ईबी से पीड़ित एकमात्र व्यक्ति क्यों है। जब लुईस छोटा था, तब हम डेबरा के सदस्य सप्ताहांत में गए थे, लेकिन तब से वह वास्तव में इस स्थिति से पीड़ित किसी और से नहीं मिला है।”
स्कॉटलैंड की टीम इस तरह के और भी कार्यक्रम आयोजित करने की योजना बना रही है, ताकि स्कॉटलैंड में ईबी परिवार और लोग संपर्क में रह सकें। फंडरेजिंग (स्कॉटलैंड) की उप निदेशक लॉरा फोर्सिथ कहती हैं:
"हमने यह आयोजन इसलिए किया क्योंकि हमें लगा कि हम इस क्रिसमस पर स्कॉटलैंड के परिवारों को एक नई ऊर्जा देना चाहते हैं, और इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें समान परिस्थितियों में रहने वाले अन्य लोगों से जुड़ने का मौका देना चाहते हैं।
हमने स्वयं देखा है कि आपके जैसे अन्य लोगों से मिलना कितना प्रभावशाली हो सकता है, जो समझते हैं - चाहे वे ई.बी. से पीड़ित दो बच्चे हों, उनके माता-पिता हों, या इस स्थिति से पीड़ित वयस्क हों और फिर उनके बच्चों की मुलाकात हो।
"वह क्षण जब वे जुड़ते हैं और देखते हैं कि वे अकेले नहीं हैं, वास्तव में शक्तिशाली होता है।"
कैमरून हाउस को सभी के लिए शानदार लंच की व्यवस्था करने, फिल्म दिखाने और बच्चों को सांता की गुफा में जाने देने के लिए विशेष धन्यवाद। साथ ही, स्मिथ टॉयज को भी बहुत-बहुत धन्यवाद जिन्होंने बच्चों के लिए उपहार दान किए।
सदस्य कार्यक्रम ये सिर्फ़ एक तरीका है जिससे हमारी सदस्यता टीम ईबी समुदाय का समर्थन करती है और ये बहुत महत्वपूर्ण है। ये दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों को एक-दूसरे से मिलने और उनका समर्थन करने, उनकी सेहत सुधारने और सामाजिक अलगाव को कम करने में मदद करने का मौका देते हैं।