नए शोध वित्तपोषण से एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) अध्ययन में प्रगति हुई है
जैसा कि हम 2024 पर विचार करते हैं, हम आपके समर्पण और उदारता से संभव हुई परिवर्तनकारी उपलब्धियों को साझा करने के लिए रोमांचित हैं। कठोर वित्तपोषण प्रक्रिया, हमने नई शोध परियोजनाओं के लिए लगभग £700,000 का अनुदान दिया है एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) को लक्ष्य बनाकर, इस चुनौतीपूर्ण क्षेत्र में आशा और नवीनता लाना।
एक कठिन वर्ष के बावजूद, यह उल्लेखनीय राशि हमारे समुदाय और सह-वित्तपोषकों के लचीलेपन और जुनून को दर्शाती है। ये धनराशि स्थापित वैज्ञानिकों और नए शोधकर्ताओं दोनों का समर्थन करें हमारे साथ संरेखण में ईबी पर अपना ध्यान केंद्रित करना अनुसंधान रणनीति.
अनुसंधान में समुदाय को शामिल करना
दिसंबर 2024 में, सदस्य समीक्षकों ने रिसर्च रिवील मीटिंग में भाग लिया, जहाँ उन्हें नीचे दी गई परियोजनाओं के बारे में शुरुआती जानकारी मिली, जिनका मूल्यांकन करने में उन्होंने मदद की। फरवरी 2024 में पहला एप्लीकेशन क्लिनिकअप्रैल में आवेदकों के लिए अंक और टिप्पणियां प्रदान करने तक, उनकी भागीदारी यह सुनिश्चित करने में सदस्य सहभागिता के महत्व को रेखांकित करती है कि वित्त पोषित परियोजनाएं ईबी के साथ रहने वाले लोगों की वास्तविक जरूरतों को पूरा करती हैं।
2025 में, हम फिर से व्यक्तिगत ईबी अनुभव वाले डेबरा यूके सदस्यों और हमारे शोध वित्तपोषण के लिए आवेदकों को अवसर प्रदान करेंगे। हमारे फरवरी एप्लीकेशन क्लिनिक में शामिल हों, और प्रस्तुत किए जाने से पहले प्रस्तावों को परिष्कृत करने पर सहयोग करें। अनुभव के आधार पर ईबी विशेषज्ञ बनने के लिए किसी वैज्ञानिक ज्ञान की आवश्यकता नहीं है और प्रस्तुत किए गए आवेदनों की आपकी समीक्षा अप्रैल में वैज्ञानिक विशेषज्ञों से प्राप्त समीक्षाओं के अलावा मांगी जाएगी। कृपया आवेदनों की सदस्य समीक्षा प्रदान करने में अपनी रुचि दर्ज करें.
ईबी शोधकर्ताओं की अगली पीढ़ी को प्रशिक्षण देना
हम चार नए ईबी शोधकर्ताओं के प्रशिक्षण की घोषणा करते हुए उत्साहित हैं, जिन्हें अंतर्राष्ट्रीय सहयोग से सहायता मिलेगी:
पीएचडी: आरडीईबी त्वचा कैंसर से लड़ना
प्रोफेसर इनमैन (कैंसर रिसर्च यूके स्कॉटलैंड इंस्टीट्यूट) मार्गदर्शन करेंगे पीएचडी छात्र आरडीईबी-संबंधित त्वचा कैंसर के इलाज के लिए पुनः उपयोग की जाने वाली दवाओं की जांच कर रहे हैं. यह हमारे 2023-वित्त पोषित लक्ष्य पर आधारित है स्क्रीनिंग अध्ययन संभावित उपचारों को नैदानिक परीक्षणों में आगे बढ़ाना।
पीएचडी: घाव भरने में तेजी लाने के लिए YAP/TAZ को बढ़ाना
डॉ. वाल्को (क्वीन मैरी यूनिवर्सिटी ऑफ लंदन) प्रशिक्षित करेंगे पीएचडी छात्र जेईबी में घाव भरने में सहायक कोशिकीय प्रक्रियाओं का पता लगाएंगे, डेबरा फ्रांस के साथ सह-वित्तपोषित एक परियोजना में।
पीएचडी: जेईबी के लिए एमआरएनए थेरेपी
प्रोफेसर मैकार्थी (क्वींस यूनिवर्सिटी, बेलफास्ट) पीएचडी परियोजना का नेतृत्व करेंगे जेईबी घावों के लिए जीन थेरेपी देने के लिए mRNA और नैनोपार्टिकल प्रौद्योगिकियां, डेबरा आयरलैंड के साथ सह-वित्त पोषित।
पीएचडी: डीईबी/जेईबी आंखों के निशान को कम करना
हमने एक छोटा सा अनुदान प्रदान किया प्रोफेसर मार्टिन (CERA, मेलबर्न विश्वविद्यालय) 2023 में सह-वित्तपोषण के साथ अपग्रेड किया गया है डॉ. गिन्क यांग द्वारा पर्यवेक्षित पीएचडी परियोजनाईबी से संबंधित आनुवंशिक परिवर्तनों वाली मानव कॉर्निया कोशिकाओं को प्रयोगशाला में विकसित किया जाएगा, ताकि ईबी से पीड़ित बच्चों की दृष्टि को संरक्षित करने के उद्देश्य से निशान-रोधी उपचारों का परीक्षण किया जा सके।
2025 के लिए नई परियोजनाएं
हमारा 2024 अनुदान आह्वान अपेक्षाओं से अधिक रहा, जिसमें धनराशि की तुलना में अधिक उत्कृष्ट आवेदन प्राप्त हुए।
आगे बढ़ने के लिए तीन असाधारण परियोजनाओं का चयन किया गया:
ब्रिटेन में ई.बी. के साथ रहना
डॉ. वेनेबल्स (यूके) हमारा विस्तार होगा एनएचएस इंग्लैंड के साथ साझेदारी पढ़ने के लिए ब्रिटेन की स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में ई.बी..
सभी ईबी प्रकारों में खुजली के इलाज के लिए डुपिलुमैब का पुनः उपयोग
प्रोफ़ेसर पैलर (अमेरिका)डेबरा आयरलैंड के साथ सह-वित्तपोषित, एक्जिमा दवा के उपयोग पर साक्ष्य एकत्र करेगा खुजली से राहत के लिए डुपिलुमैब सभी ईबी प्रकारों में.
जेईबी में वायुमार्ग रोग के लिए चिकित्सा
डॉ. हिंड्स (लंदन, यूके) अपने काम को आगे बढ़ाएंगे जेईबी वायुमार्ग अवरोध वायुमार्ग कोशिकाओं में दोषपूर्ण जीन को प्रतिस्थापित करके।
अंतर्राष्ट्रीय प्रभाव
हमें एक अग्रणी परियोजना के लिए वित्त पोषण की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है डॉ. मावुरा और प्रोफेसर मैरिनकोविच (स्टैनफोर्ड, यूएसए) स्थापित करना अफ्रीका में पहला ईबी क्लिनिकल अनुसंधान केंद्रतंजानिया में क्षेत्रीय त्वचाविज्ञान प्रशिक्षण केंद्र में स्थित यह केंद्र पूरे महाद्वीप में ईबी रोगियों के लिए देखभाल और अनुसंधान के अवसरों में सुधार करना.
हमारे समुदाय को धन्यवाद
हम अपने धन जुटाने वालों और समर्थकों के साथ-साथ 2024 में आवेदनों की समीक्षा करने वाले सभी शोधकर्ताओं और सदस्यों को हार्दिक धन्यवाद देते हैं। आपकी लगन और विशेषज्ञता प्रगति को आगे बढ़ाने और यह सुनिश्चित करने में सहायक है कि हमारे शोध प्रयास ईबी से प्रभावित लोगों की जरूरतों को पूरा करें।
जैसे-जैसे हम 2025 में प्रवेश कर रहे हैं, आपका निरंतर समर्थन ईबी की चुनौतियों से मुक्त भविष्य की हमारी आशा को बढ़ाता है। इस यात्रा का हिस्सा बनने के लिए आपका धन्यवाद।