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ईबी के लिए अंतर हो

बैनर में एक युवा रोगी और एक समर्पित शोधकर्ता को उसके माइक्रोस्कोप के साथ दिखाया गया है। आपका योगदान वास्तव में आपको "ईबी के लिए बदलाव लाने" की अनुमति देता है। आज ही दान करें।

 

2023 एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) समुदाय के लिए एक महत्वपूर्ण वर्ष था। 'दर्द से मुक्त जीवन' अपील, जिसका आप में से बहुतों ने समर्थन किया और जिसमें डेबरा के उपाध्यक्ष ग्रीम सौनेस भी शामिल थे, जिन्होंने इंग्लिश चैनल में तैराकी की, ईबी को लोगों के ध्यान में लाया और बहुत ज़रूरी फंडिंग प्रदान की जिससे पहली ईबी दवा रीपर्पजिंग क्लिनिकल ट्रायल शुरू हो सकी।

हालाँकि अभी भी बहुत कुछ करना बाकी है...

ईबी एक दुर्लभ, आनुवंशिक त्वचा फफोले की स्थिति है जिसके कारण त्वचा हल्के से छूने पर फफोले और फटने लगती है, जिसके परिणामस्वरूप अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक छाले, खुले घाव और असहनीय खुजली होती है। ईबी से पीड़ित लोग निरंतर, दुर्बल करने वाले दर्द में रहते हैं और उन्हें आज आपके समर्थन की आवश्यकता है।

आप ईबी के साथ रहने वाले लोगों के लिए अंतर बन सकते हैं

'BE the difference for EB' अपील का उद्देश्य £5m जुटाना है। इस फंडिंग से हम:

  • ईबी समुदाय को विशेषज्ञ मानसिक स्वास्थ्य परामर्श और संसाधन प्रदान करें।
  • ईबी समुदाय को अधिक वित्तीय अनुदान प्रदान करें, जिसमें ईबी लक्षणों को कम करने के लिए विशेषज्ञ उत्पादों के लिए वित्त पोषण, और यह सुनिश्चित करने के लिए उपलब्ध वित्तीय सहायता के लिए अनुदान और/या साइनपोस्टिंग शामिल है कि प्रत्येक सदस्य अपनी महत्वपूर्ण ईबी स्वास्थ्य देखभाल नियुक्तियों में भाग ले सके।
  • क्षेत्रीय ईबी कनेक्ट कार्यक्रमों के कार्यक्रम सहित डेबरा ईबी सामुदायिक सहायता टीम तक राष्ट्रव्यापी पहुंच प्रदान करना।
  • हम अपने औषधि पुनरुद्देश्यीकरण कार्यक्रम में तेजी लाएंगे, क्योंकि हम हर प्रकार के ई.बी. के लिए प्रभावी औषधि उपचार सुनिश्चित करना चाहते हैं। 

आपके सहयोग से, हम औषधि पुनःउपयोगिता क्लिनिकल परीक्षणों में निवेश करना जारी रखेंगे, जो यह सुनिश्चित करने के लिए बहुत महत्वपूर्ण हैं कि भविष्य में हर प्रकार के ई.बी. के लिए एक प्रभावी औषधि उपचार उपलब्ध हो।

आपका सहयोग हमें ई.बी. सामुदायिक देखभाल और सहायता का एक उन्नत कार्यक्रम प्रदान करने में सक्षम बनाएगा, जो आज ई.बी. के साथ रहने वाले लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए महत्वपूर्ण है।

कृपया आज ही दान करें। हर कार्य हमें एक ऐसी दुनिया के करीब ले जाता है जहाँ कोई भी ई.बी. के दर्द से पीड़ित नहीं होता।

आज दूषित करें