डेबरा स्विम चैलेंज 2025

मेरी छोटी दोस्त इस्ला 16 साल की है। वह बुद्धिमान है, मज़ाकिया है, जीवन से भरपूर है - और फिर भी वह निरंतर पीड़ा में रहती है।

इस्ला को एक दुर्लभ त्वचा रोग है जिसे 'ए' कहा जाता है। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी)ईबी को आमतौर पर बटरफ्लाई स्किन के नाम से जाना जाता है, क्योंकि उसकी त्वचा तितली के पंखों की तरह नाजुक होती है। यहां तक ​​कि एक हल्का सा स्पर्श भी उसमें छाले और फटने का कारण बन सकता हैहर हफ़्ते, इसला को कई घंटों तक दर्दनाक ड्रेसिंग बदलनी पड़ती है। दिनभर काम चलाने के लिए वह सबसे शक्तिशाली दर्द निवारक दवाओं पर निर्भर रहती है।

और हृदय विदारक रूप से, इसका अभी तक कोई इलाज नहीं है।

इसीलिए मैंने जीवनभर की यह चुनौती स्वीकार की है।

बुधवार 30 अप्रैल से गुरुवार 1 मई के बीच, मैं इंग्लिश चैनल में तैरा, वहाँ से वापस आया। क्योंकि इस्ला को हमारी सहानुभूति से अधिक की आवश्यकता है - उसे समाधान की आवश्यकता है।

उम्मीद है। ऐसी आशाजनक दवाइयाँ मौजूद हैं जो ईबी की प्रगति को धीमा या रोक सकती हैं। वे दर्द को कम कर सकती हैं, घावों को तेज़ी से भरने में मदद कर सकती हैं, और इस्ला जैसे लोगों को एक ऐसा जीवन दे सकती हैं जो दर्द से शासित न हो। ताकि ये उपचार परिवारों तक पहुँच सकें, उन्हें परखा जाना चाहिए — और यह इसमें पैसे खर्च होते हैं। प्रत्येक दवा परीक्षण पर 500,000 पाउंड तक खर्च होता है।

तो, मैं आपसे पूछ रहा हूँ, मैं अपने दिल की गहराइयों से पूछता हूँ: क्या आप मेरी मदद करेंगे?

हर दान हमें वास्तविक उपचार के करीब ले जाएगा। वास्तविक राहत के लिए। एक ऐसी दुनिया के लिए जहाँ इस्ला जैसे ई.बी. से पीड़ित बच्चों और वयस्कों को दर्द के डर से जागना न पड़े।

अभी भी समय है। कृपया आज ही हमारी तैराकी को प्रायोजित करें या अपना स्वयं का धन संचय अभियान बनाएँ। प्रायोजित तैराकी, दौड़, जो भी आप चाहें - और जीवन-परिवर्तनकारी ईबी अनुसंधान के लिए धन जुटाना कैसा रहेगा।

आइये, इस क्रूर स्थिति में जी रहे लोगों के लिए कुछ असाधारण कार्य करें।

शुक्रिया,

ग्रीम सौनेस CBE
उपाध्यक्ष, डेबरा यूके