जैसे-जैसे वर्ष की सबसे लम्बी रातें नजदीक आती हैं, कुछ परिवारों को रात से भी अधिक गहरे अंधकार का सामना करना पड़ता है।
पिछले क्रिसमस पर, जश्न मनाने के बजाय, बेन और ऐलिस डर गए थे। उनकी नवजात बेटी, डार्सी, की छोटी-छोटी कलाइयों पर त्वचा गायब थी। उसके नाखून भी नहीं बने थे। कोई नहीं जानता था कि ऐसा क्यों हुआ।
अनगिनत अस्पताल यात्राओं के बाद, उन्हें यह निदान प्राप्त हुआ: एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) - एक दुर्लभ और दर्दनाक स्थिति जो त्वचा को तितली के पंख जितनी नाज़ुक बना देती है। डार्सी को यह सबसे गंभीर रूप में से एक है, जो न केवल उसकी त्वचा को, बल्कि उसके आंतरिक अंगों को भी प्रभावित करता है।
डॉक्टरों ने उन्हें बताया कि वह शायद बचपन से अधिक जीवित नहीं रह पाएगी।
"हमारी खुशी का बुलबुला चकनाचूर हो गया। हमें मदद की ज़रूरत थी।"
वह मदद डेबरा से आई
डेबरा का धन्यवाद ईबी सामुदायिक सहायता टीम, बेन और ऐलिस को प्राप्त हुआ:
- सीम-रहित कपड़े ताकि डार्सी बिना दर्द के सुंदर कपड़े पहन सके
- भेड़ की खाल के लाइनर उसकी नाजुक त्वचा की रक्षा के लिए
- A बदलने की मेज अपनी पीठ पर तनाव को कम करने के लिए
- भावनात्मक सहारा उनकी जीवन रेखा, अमेलिया से
"डेबरा से पहले, हमें उसे उल्टे कपड़े पहनाने पड़ते थे। अब वह किसी भी आम बच्ची जैसी दिखती है - और यह हमारे लिए बहुत मायने रखता है।"
आपका दान अंधकार में प्रकाश बन सकता है
इस सर्दी में, आप डार्सी जैसे और भी परिवारों की मदद कर सकते हैं। आपका दान डेबरा को ये मदद दे सकता है:
- विशेषज्ञ वस्तुओं के लिए दैनिक दर्द को कम करें
- भावनात्मक सहारा अकल्पनीय चुनौतियों का सामना कर रहे माता-पिता के लिए
- एक ऐसे भविष्य की आशा करें उपचार और इलाज
आपके दान से क्या-क्या धन जुटाया जा सकता है?
- £10 खरीद सकता है मुलायम दूध छुड़ाने वाला चम्मच और एक विशेष टूथब्रश डार्सी जैसे बच्चे के लिए मुंह के अंदर और अधिक क्षति से बचने में मदद करना।
- £25 निधि में मदद कर सकता है ईबी सामुदायिक सहायता प्रबंधक ईबी से प्रभावित परिवारों और व्यक्तियों को सहायता सेवाएं और भावनात्मक समर्थन प्रदान करना।
- £50 निधि में मदद कर सकता है सभी प्रकार के ईबी के उपचारों पर जीवन-परिवर्तनकारी शोध, दर्द और खुजली से राहत और भविष्य के लिए आशा प्रदान करने के लिए।
एक मोमबत्ती की तरह, डार्सी का जीवन शायद थोड़े समय के लिए ही जलेगा। लेकिन जब तक वह जलती है, उसके माता-पिता उसे गर्मजोशी, प्यार और रोशनी से भर देना चाहते हैं।
क्या आप सबसे लम्बी रातों में भी रोशनी लाने में मदद करेंगे?
अब दान और ई.बी. से पीड़ित परिवारों के लिए आशा की किरण बनें।
डेबरा के लिए जुटाई गई धनराशि से सहायता सेवाएँ प्रदान करने में मदद मिलती है जिनका उद्देश्य सभी प्रकार के ईबी से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाना है। इससे भविष्य के उपचारों पर शोध के लिए धन जुटाने में भी मदद मिलती है।